Låg-och mellanstadiet, Hanna får diagnosen AS, Aspergers Syndrom

Hanna började i sexårsgrupp på Mellanskolan, och snart märktes hennes svårigheter igen. Hon blev utanför i barngruppen för att hon inte förstod de andra barnen och deras sociala spel, hon fick raseriutbrott och behövde mycket extra stöd under dagarna. Skolpersonalen sa att det måste utredas ordentligt, för de visste inte alltid hur de skulle hantera situationen när Hanna krävde så mycket att hon och de andra barnen blev lidande. Vi hade tur och fick en förskollärare, Lena, som följde med Hanna och ett par andra barn upp i lågstadiet som extraresurs. Lena hade ingen speciell utbildning för barn med behov av extra stöd, men hon hade lite ”sjätte sinne” kring Hannas problem. Hon såg när Hanna behövde hjälp, och gav henne utrymme att dra sig undan när det blev för mycket. Men behovet att få veta vad som var fel var större än någonsin. Inför skolstarten. 011220 beskrev Lena Hanna i ett Elevutlåtande:

”Hannas dagar ska helst se likadana ut, hon har svårt att ta förändringar. Hon vill vara förberedd innan något speciellt ska hända. Spontana aktiviteter och påhitt har hon svårare att acceptera. Hannas tillvaro rubbas och det kan utlösa en reaktion som bli kraftig, hon skriker och vill tillrättavisa sin omgivning om hur hon tycker att det ska vara. (----)

I början av terminen hade Hanna svårt att vänta på sin tur, både i samtal och i aktiviteter. Detta utlöste kraftiga verbala reaktioner. (----)

...En liten kommentar som inte alls behöver vara negativ kan Hanna omvandla till något som hon tar åt sig av. Då kommer hela hennes värld i gungning och hon reagerar med höga ”pratskrik”. Det är svårt att förklara för henne hur det egentligen var menat. Hon är bestämd över att det var riktat till henne. (----)

I barngruppen har Hanna ingen speciell kamrat. Hon söker sig till flickorna men det är inte alltid så lätt att bli upptagen i en lek eller aktivitet som redan har startat. Hon blir då väldigt besviken och tycker att dom är dumma. Hanna har svårt att förstå de andra barnens motiveringar eller tankegångar, hon vill vara med ändå.

Hannas kraftiga utspel, att prata och skrika högt när hon blir arg och oförrättad gör inte hennes situation bättre. Hon reagerar ännu mer när barnen kommenterar hennes sätt. I Början av terminen kom Hannas reaktioner ofta under en förmiddag. Nu i slutet av terminen kommer de glesare.

Hanna har bra och harmoniska dagar, hon leker, pysslar, ”kvittrar” och fungerar fint i gruppen. Andra dagar är tvärtom, då är det mesta dåligt och konflikter och tråkigheter kommer tätt. Hanna är känslig för sin omgivning och dåliga dagar märks det särskilt. Humöret kan växla väldigt snabbt, från nästan överdriven lycka och glädje till elände.”

2002 fick Hanna en diagnos; Aspergers Syndrom med grovmotoriska svårigheter. Den sattes av NeuroPsykiatriska teamet på BUP i Mittköping, efter ordentlig testning och utredning. Det hade gått att jobba vidare utan diagnosen, jag fick veta att vissa föräldrar valde den vägen eftersom de var rädda för att barnet skulle ”stämplas” genom diagnosen. Samtidigt fanns det ett värde med att få den fastslagen eftersom Hanna då blev berättigad till stöd genom LSS, något som kunde bli värdefullt om hon behövde hjälp med arbete eller boende i framtiden. Jag tog fasta på det. Om diagnosen:

Diagnoskriterierna i DSM-IV-TR

A. Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt, vilket tar sig minst två av följande uttryck:

1. påtagligt bristande förmåga att använda varierande icke-verbala uttryck såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen
2. oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivån
3. brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra (t ex visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på sådant som är av intresse)
4. brist på social eller emotionell ömsesidighet

B. Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter vilket tar sig minst ett av följande uttryck:

1. omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering
2. oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer
3. stereotypa och upprepade motoriska manér (t ex vifta eller vrida händerna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen)
4. enträgen fascination inför delar av saker

C. Störningen orsakar kliniskt signifikant nedsättning av funktionsförmågan i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden.
D. Ingen kliniskt signifikant försening av den allmänna språkutvecklingen (t ex enstaka ord vid två års ålder, kommunikativa fraser vid tre års ålder).
E. Ingen kliniskt signifikant försening av den kognitiva utvecklingen eller i utvecklingen av åldersadekvata vardagliga färdigheter, adaptivt beteende (utöver social interaktion) och nyfikenhet på omgivningen i barndomen.
F. Kriterierna för någon annan specifik genomgripande störning i utvecklingen eller för schizofreni är inte uppfyllda.

Aspergers Syndrom innebär att barnet har en genomgripande störning i utvecklingen, socialt och känslomässigt. Det kallas ibland för högfungerande autism. Det är ett livslångt funktionshinder.

Jag hade in i det sista hoppats att hon bara var sent utvecklad, att hon skulle mogna ikapp andra barn en dag, kunna umgås på lika villkor. Det var svårt att acceptera att det inte skulle bli så. Samtidigt var det en lättnad att hennes problem inte berodde på mig, att jag skulle ha stimulerat henne för litet eller inte gett henne verktyg för att fungera socialt. Det var skönt att fler var drabbade av samma sak och att det fanns hjälp att få för henne om det behövdes längre fram. Som förälder tänker man inte bara på kompisrelationerna i skolan, man undrar också hur ens barn ska klara livet som vuxen. Hanna är intelligent, hon kan lära sig nästan vilka arbetsuppgifter som helst men kan ändå ha svårt att få eller kunna behålla ett arbete, när hon inte kan skapa band till andra människor. Diagnosen gav Hanna rätt till hjälp genom LSS, den gav verktyg för framtiden.

Det finns två sätt att hantera en diagnos. Man kan berätta för alla, i skolan och privat. Fördelen är att barnet kan få det lättare när omgivningen visar mer tolerans, men risken är att barnet blir ”stämplat”, särskilt när det gäller diagnoser som rör hjärnan och psyket. AS har dåligt rykte, det finns myter om att personer med AS är våldsamma eller farliga. Det andra sättet är att bara berätta för de mest berörda, den närmaste familjen och vännerna, lärare i skolan och andra som verkligen behöver veta. Man möts av mindre förståelse från omgivningen, men barnet slipper stämpeln. Den lösningen valde jag, på gott och ont. Och jag berättade för Britt samma dag som jag fick beskedet, våra närmaste vänner fick veta, och jag kontaktade Hannas pappa för att även han skulle veta hur det låg till, för Hannas skull.

För mig var det positivt att Hanna hade fått en diagnos, men pappa menade fortfarande att hennes svårigheter var något jag hittat på. Han anklagade mig för att ge Hanna en stämpel, menade att det skulle förstöra för henne. Jag lät honom läsa NP-teamets utredning till julen -02, och frågade om han ville ha en kopia. Han tackade nej, han hade haft en elev med AS i skolan, han kunde allt det där och ville inte prata. Mer än så kunde jag inte göra. Jag utgick ifrån att han berättade för sin familj om Hannas svårigheter, framförallt att hon skulle behöva stöd av dem för att hålla kontakten.

Skolan fick uppbackning av NP-teamet. Lärarna hjälpte till med diagnospusslet och fick en ökad förståelse på vägen. Skolarbetet gick bra, men Hanna hade svårt att avsluta aktiviteter och fröken fick säga till flera gånger när det var dags att avbryta något, för Hanna ”fastnade” i aktiviteter. Hon behövde ibland extra instruktioner för att hon inte förstod att hon omfattades av ordet ”vi” när fröken sa ”Nu ska vi...” Det problemet är typiskt för barn med AS, även om Hanna klarar det bättre idag. Det handlar om en begränsad språkförståelse, en fragmentarisk verklighetsuppfattning där barnet fastnar för detaljer i språket utan att kunna ta in helheten eller se sig själv i sammanhanget. Hemma har jag fått jobba mycket med att använda ett konkret språk när jag pratat med henne. Ett exempel som brukar användas är när någon frågar ett barn med AS ”Kan du stänga dörren?”och barnet svarar ”Ja”. När den vuxne egentligen ger en instruktion, menar att barnet ska stänga dörren, uppfattar barnet det som om den vuxne frågar om barnet kan stänga en dörr. Man måste säga ”Stäng dörren” för att instruktionen ska fungera. Andra kan tycka att man har ett hårt sätt att prata med sitt barn, men det är nödvändigt att vara konkret. På samma sätt kan ett barn med AS ha svårt att uppfatta att en vuxen flera gånger säger till det att stänga dörren. Barnet hör vad som sägs, men tar inte in att det förväntas gå och stänga dörren på en gång. När den vuxne tillslut efter många tillsägelser höjer rösten eller blir arg, reagerar barnet med överraskning, rädsla eller förvånad ilska. Barnets uppfattning av omgivningen blir fragmentarisk, på grund av funktionshindret. På samma sätt är det vanligt att en person med AS bara uppfattar delar av det som sägs för att man hakar upp sig på enskilda ord, och det är vanligt med missförstånd när språket tolkas bokstavligt. Hemma har det märkts i konfliktsituationer: när Hanna blir känslomässigt engagerad i någon fråga förstärks hennes svårigheter att tolka det hon hör, och hon kan haka upp sig på en liten del av det jag sagt istället för att ta in hela budskapet. I kombination med hennes svårighet att förstå och kommunicera sina egna känslor, alexitymin, blir det ofta onödiga konflikter. Från Autismforum.se:

”Barn och ungdomar med Aspergers syndrom kan ha svårt att förstå språkliga sammanhang, och hänger istället upp sin förståelse på detaljer i det som sägs eller skrivs. Det är inte heller säkert att det är de väsentliga detaljerna man lyckas plocka ut. En bristande förmåga att tillgodogöra sig sammanhang gör att det kan vara svårt att förstå innebörden i det man hör eller läser. ”

”Det här gör det också svårt att återberätta saker man varit med om på ett begripligt sätt eller att återge något man läst. En ytterligare faktor som kan göra det svårt att återberätta är att många har problem med minnet, att komma ihåg det man varit med om på ett strukturerat sätt. Det kan hända att man i en berättelse återger en mängd detaljer, utan någon kronologisk ordning eller övergripande sammanhang. ”

”Det kan vara svårt att upptäcka de här barnens och ungdomarnas problem. Eftersom det talade språket ofta är bra, kan till exempel en lärare lätt dra slutsatsen att även förståelsen är god. Genom att ordagrant lära sig vad som står i en lärobok och sedan återge det på en skrivning, kan man klara sig ganska långt upp i skolåren, även om man inte förstår sammanhanget.”

Individer med AS kan lära sig att hantera sina problem, Hanna klarar det betydligt bättre vid 15 än vid 10 års ålder, men problem med språkförståelsen kan inte ”botas”.

Hanna behövde hjälp att strukturera sina veckor och dagar. Mycket visste jag innan diagnosen, vi gick igenom hela veckan på väg till skolan varje morgon: ”Idag är det måndag, då ska vi göra det där, sen blir det tisdag och då ska vi hälsa på X, sen blir det onsdag...” Så höll vi på redan när Hanna gick på dagis och upp i mellanstadiet. En stor del av att hjälpa ett barn med AS handlar om att förklara tillvaron och förbereda barnet på vad som ska hända, så att inget kommer som en överraskning. Oförutsedda händelser blev otrygga när Hanna hade svårt att orientera sig i tid och rum, eller socialt när hon hade svårt att se vad som förväntades av henne. Rutiner blev en ledstång att hålla sig i, och även små avvikelser från det som Hanna förväntade sig gjorde att tillvaron blev kaotisk, för så fungerar världen för ett barn med AS. Och kaos leder till raseriutbrott som kan förstöra en hel dag för familjen, så det var bara att strukturera så mycket som möjligt, till dess livet flöt på någorlunda bra. Detta är också något som personer med AS får leva hela livet med.

Vi fick jobba mycket med Hannas tidsuppfattning, för att få henne att förstå hur man tar sig från A till B i rätt tid. ”Först ska du tänka på hur dags du ska vara framme på skolan. Ska du vara där klockan åtta, måste du gå ut genom dörren hemma... tar det tjugo minuter att gå från vår dörr till skolans dörr? Då måste du vara färdig att gå ut genom dörren och låsa den klockan tjugo i åtta. Innan du går ut måste du ta på dig skorna, jackan och mössan, och ta på dig ryggsäcken. Om det tar fem minuter att göra, då behöver du gå ut i farstun klockan fem över halv åtta. Innan du gör det måste du hinna borsta tänderna och håret. Det tar också fem minuter. Då behöver du gå till badrummet halv åtta, okej? Men först måste du äta frukost...” Så höll vi på. Hanna lärde sig att komma till skolan i tid, även om jag åkte till jobbet.

Skolan gick bra. Det var lite motigt på gymnastiken, Hanna behövde extra peppning för att våga göra som de andra. Hon kände sig klumpig och hade svårt att hantera situationer där hon riskerade att misslyckas. Habiliteringen lånade ut en balansboll och en cykel med stödhjul till oss, och det hjälpte en hel del. Balansen blev bättre, och när Hanna vågade mer blev självförtroendet bättre – hon förstod att hon kunde. Hon behövde extra simundervisning, när hon var 10 och vi var ute vid Badsjön såg jag att hon fortfarande hade svårt att slappna av och flyta i vattnet, och svårt att koordinera arm- och bentag. Men det hon kunde var gott nog, det fick duga. Ur Hannas ämnesunderlag från Mellanskolan, sjätte klass, 080401:

”Idrott & Hälsa

Idrotten fungerar bra! Hon kämpar och gör sitt bästa. Ibland kan hon ge upp lite för lätt. Lite flamsig och pratig under den senaste tiden. Har pratat med Hanna om detta. Motoriken är yvig, lite svårt med balans och koordination, men hon hänger med bra ändå. Uppnår målen för år 6.”

Hanna hade grovmotoriska svårigheter och för mycket energi i kroppen. Jag tog ofta med henne på långa turer i Midskogen, för att hon skulle få frisk luft och för att hon behövde få sträcka ut ordentligt. Det blev många långa promenader på ojämn mark, mycket klättrande och klängande, och hon fick träning utan att vi behövde göra något större väsen av det. När hon var sex år snubblade hon ofta på rötter som stack upp på stigarna, när hon var tio hade hon lärt sig lyfta på fötterna när hon gick, ”snubbelfötterna” var borta. Dessutom sov hon bättre när hon rörde på sig om dagarna.

Problemen med mat och ätande märktes i skolan. Hanna klagade på att det var mycket ljud i matsalen, för många elever som skulle äta samtidigt. Skolmaten var ett problem när den hade konsistens eller smak som hon inte klarade. När jag hämtade henne kunde jag se på långt håll om skolmaten varit otäck eller om det varit stökigt i matsalen. Hanna gick med tunga steg och var arg och bråkig på vägen hem – och lugnare efter mellanmålet hemma när hon fått vila sig på rummet en stund. Hon hade svårt med det maten hemma också, jag fick anpassa matlagningen till hennes villkor. Ihopblandade rätter var otäcka, hon åt inte om det var rörigt på tallriken. Samtidigt kunde hon ta tredubbla portioner av mat hon gillade, eftersom hon alltid har haft svårt att känna mättnad, särskilt om det var ”rätt” konsistens på maten. Hon fick äta när hon ville, jag sa inget om hon ville ha rester från gårdagens middag till frukost eller mellanmål, eller om hon ville äta ex. bara pasta utan köttbullar vissa mål. För att styra henne till bra matval köpte jag inte hem söta frukostflingor, krämer, kaffebröd och annat onödigt, så hon skulle välja nyttiga alternativ som musli, grönsaker eller knäckebröd. Jag såg till att alltid ha frukt framme. Serveringen var viktig: jag fick dela upp maten, se till att potatis eller pasta inte blandats med sås eller kött, att grönsaker låg separat på tallriken. Först när Hanna blev 11-12 år kunde jag laga ex. kycklinggryta med ris istället för stekt kyckling med ris. Om hon någon gång åt hos en kamrat fick jag vara beredd på att hon behövde äta igen när hon kom hem. Likadant var det när vi besökte vänner, Hanna ville äta hemma efteråt. Och när jag upptäckte att hon fick i sig mer mat om hon fick vara ensam vid bordet, om jag inte försökte prata eller äta samtidigt, gav jag upp tanken på gemensamma måltider och lät henne vara ifred med sitt ätande. De gånger hon har velat ha sällskap har hon tagit tallriken med sig och satt sig hos mig i vardagsrummet, hon har fått styra själv. I kontakten med andra AS-familjer har jag förstått att fler har valt den lösningen. Det är viktigare att ungen får i sig maten, än hur ungen får i sig maten.

En anekdot om min dotter: när Hanna var liten berättade jag en saga vid matbordet för att få henne att äta allsidigt. I alla barns magar sitter en liten björn. Björnen tar maten som ramlar ner i magen, och gör olika byggbitar som den sen bygger upp kroppen med. Vissa byggbitar är mjölk, de får bli skelett. Andra byggbitar är kött, det blir till muskler. Därför måste man äta olika saker, så björnen får vad den behöver till byggandet. Sagan fungerade ganska bra, jag fick i Hanna även sånt hon inte gillade. När hon gick i ettan kom hon hem en dag och var väldigt fundersam. De hade pratat om kost i skolan, om vad som var viktigt att äta, och då hade hon berättat om björnen i magen. De andra barnen hade skrattat åt henne. - Visst är de konstiga, mamma?

Det var i mötet med andra barn som Hannas funktionshinder blev markant. Det jobbigaste för henne var rasterna, där hon inte hade rutiner eller fasta ramar att hålla sig till så hon visste vad som förväntades av henne. På Mellanskolan gick det bra, de hade koll på vad som hände på gården, med rastvakter Hanna kunde vända sig till om hon behövde. Fritidsaktiviteter som var strukturerade funkade också. Det gick bra på Scouterna eftersom de hade vuxna ledare som talade om vad som skulle göras och hur. Men Hanna blev aldrig en attraktiv lekkamrat. Hon lyckades aldrig knäcka de sociala koderna, leka på ”rätt sätt” och kom i konflikt med jämnåriga som inte förstod varför hon inte gjorde som alla andra.

Individer med AS har svårt att tolka andra människor, svårt att förstå sina egna känslor och sätta ord på dem, och de har svårt att förstå hur andra människor uppfattar dem. Fröken Gun gick i taket när Hanna en dag vid hämtningen sa till mig att hon blivit mobbad på rasten, och Gun visste att det inte stämde. Hanna hade kanske hade menat att hon kände sig ensam eller utanför, och förstod inte hur vi skulle tolka det hon sa. Jag tror aldrig hon förstod varför fröken blev arg. Så är det att ha AS, oavsett ålder: andras reaktioner blir obegripliga – folk blir arga utan anledning.

Mycket blev bättre under tiden på Mellanskolan: Hannas utbrott kom inte längre under skoltid, hon lärde sig hantera sina känslor såpass att hon kunde hålla ihop under dagarna och vara med i undervisningen. Ilskan och frustrationen kom ut hemma istället, det är vanligt hos flickor med AS. Visst var det besvärligt, jag fick säga ifrån ibland, men samtidigt var det något Hanna inte kunde hjälpa. Hon behövde en ventil när det blev för mycket för henne, och jag tog det eftersom jag visste vad det berodde på. Livet blev svårt när omvärlden var svår att förstå för Hanna.

Efter skolan var Hanna ibland ute och gungade med en grannflicka, men ofta tog hon en stund för sig själv på rummet när hon kom hem, varvade ner i sin egen takt. Jag fick anpassa min planering efter det. Det var inte bra att handla på väg från skolan när Hanna var inställd på att gå hem så fort som möjligt. Att stanna och prata med någon bekant eller ta ett oväntat telefonsamtal när hon var på väg någonstans ledde till bråk, och det var svårt att få tid till umgänge med andra vuxna. Många vänner tröttnade på att tjata om utgång och nöjen, för när Hanna var hos kontaktfamiljen varannan helg var jag så trött att krogen inte lockade. Så ser livet med ett barn med autismspektrumstörning ut, man får avstå ifrån mycket som borde vara självklart, för att få vardagen att fungera.

Det är svårt att leka med andra barn när man föds med AS. Som förälder kan man underlätta en del, föreslå vad de kan göra, eller hjälpa till att reda ut om två flickor blir osams. Men man kan inte kompensera för sitt barns bristande sociala förmåga, framförallt inte när barnet blir så stort att de inte vill ha mamma i närheten längre. Under låg-och mellanstadiet hade Hanna ett par skolkamrater som ville leka ibland, men de tappade intresset för henne när de blev äldre, när det blev tydligt att Hanna inte hängde med i deras sociala utveckling. När Hanna någon gång följde med en skolkamrat hem, eller om något barn kom hem till oss för att leka, slutade det ofta med att Hanna efter en stund ”kopplade bort” kamraten. Hon kunde gå ifrån leken och istället söka sig till mig eller kamratens mamma, eller sätta sig med en serietidning en stund, helt omedveten om kamratens reaktion. Det blev för intensivt för henne, eller så gled uppmärksamheten iväg till något hon fick syn på. Jag pratade med henne, sa att hon behövde ägna sig åt kamraten när de väl skulle leka, men där avslöjade sig ännu en svårighet Hanna bär på. Hon kunde ta till sig att hon inte kunde läsa tidning när just den kamraten var hemma hos oss, men när det kom en annan kamrat gjorde hon likadant. Hon förstod inte att det jag förklarade för henne gällde oavsett vilken flicka hon var med för tillfället. På samma sätt var det med reglerna hemma: Hanna visste att hon inte fick ta med mat från köket in i sitt rum och äta där, men det glömde hon så fort en kamrat var hos oss. När jag förklarade att regeln om att inte äta på rummet gällde även om kamraten M var med, så upprepades proceduren när kamraten O var på besök. Det är en inlärningssvårighet Hanna får leva med, hon har svårt att överföra kunskap från ett sammanhang till ett annat, liknande sammanhang, för hon ser inte sammanhanget, hon ser detaljerna. Något i situationen är annorlunda, därför kan hon inte tillämpa kunskap som fungerat tidigare.