Familjens sociala liv, Hannas pubertet och tonårstid

När man har ett barn som inte uppför sig som förväntat påverkar det umgänget med andra. Under åren har det hänt att människor runtomkring har reagerat på Hannas beteende eller mitt sätt att hantera henne. På dagis fanns det alltid andra mammor som tyckte jag var en dålig mamma, som inte satt i sandlådan med mitt barn som de gjorde med sina barn. Det fanns alltid någon som reagerade om vi åt utanför hemmet, när jag tillät Hanna att äta bara pasta, potatis eller vad hon för tillfället ville ha, utan att ställa krav på henne i matsituationen. Det fanns alltid någon som flinade snett när jag följde henne till skolan till dess hon var 10 år – jag var för överbeskyddande eller kontrollerande i deras ögon. Andra föräldrar hade synpunkter på att Hanna inte fick cykla till skolan förrän hon fyllt 12. Jag berättade inte att det berodde på hennes dåliga perceptionsförmåga – hon var inte tillräckligt medveten om andra trafikanter, framförallt bilar och hur fort de rörde sig, för att jag skulle våga släppa iväg henne på cykel. Jag har också fått höra att Hanna är ouppfostrad, att jag inte tar hand om henne på rätt sätt, att jag inte är konsekvent eller straffar henne tillräckligt när hon gjort något fel, att jag inte ställer tillräckliga krav på henne – alla andra vet bättre, hela tiden.

Det har varit jobbigt ibland. Jag berättade inte för utomstående att Hanna hade AS, eftersom det finns så mycket missuppfattningar och myter kring AS. Många kan inte skilja AS från psykisk sjukdom, och myten om att personer med AS är våldsamma och farliga är utspridd. Fram till våren -10 har tre utomstående föräldrar fått veta: en kvinna som var barnskötare som jag och därför kunde förstå en del av problematiken. En granne vars flicka lekte med Hanna ibland, och mamman till Hannas kompis i 7:e klass – hon fick veta för att hon frågade, och hon hade inte frågat om hon inte arbetade med ungdomar med AS och kände igen tecknen.

Jag började undvika situationer där Hannas problem kunde bli för synliga, och det har gjort att vänner som inte vetat och förstått har fallit bort under åren. Att åka till bekanta, vara med på fester eller bjuda hem någon i perioder när Hannas utbrott varit för frekventa eller när hon behövt vila mycket efter skolan har inte varit aktuellt. På Autismforum.se beskriver psykolog Gitta Friedman och socionom Barbro Sjöström-Miljand hur familjen till barn med autismspektrumstörning kan påverkas:

”Avstår från umgänge
I takt med att barnet utvecklas blir det ofta uppenbart att det är stor skillnad mellan den kroppsliga mognaden och den mentala mognaden hos barn med autism.
– Det är ansträngande med ett större barn som inte kan kontrolleras, säger Gitta. Att ett litet barn är bångstyrig och skriker reagerar inte omgivningen på. Om däremot tonåringen börjar skrika när man är bortbjuden blir situationen helt annorlunda. För familjen kan det innebära att man ibland helt tvingas avstå ifrån umgänge därför att man inte orkar med de jobbiga situationerna.
– När man som förälder märker att barnets avvikande beteenden inte försvinner i tonåren trots alla ansträngningar, utan kanske till och med förstärks, tär det på föräldrarnas hopp om barnets framtid, säger Gitta. Om inte förr blir det nu mer tydligt att barnet i viss utsträckning alltid kommer att vara beroende.”

Hanna brukar inte bråka när vi umgås med andra, hon har inte haft något utbrott när utomstående varit med sedan hon gick på lågstadiet. Det är så med flickor som har AS, de lär sig dölja sina problem och släpper ut dem hemma istället. Men de senaste åren har hon fått svårare att ställa om när vi varit ute bland folk. Har hon varit arg på mig innan vi gått ut har hon fortsatt vara arg i sällskap av andra, och hon har drivit sitt beteende så långt att jag valt bort sånt jag velat göra. Så ser det ut för många familjer där AS styr vardagen. Man blir tråkig. Från att ha varit en person som alltid ställt upp med bärhjälp när folk flyttat börjar man komma med ursäkter för att slippa. Man har inte tid eller ork att lyssna när andra ringer för att prata om sina problem, och man pratar inte heller om sina egna. Däremot blir man glad när man får kontakt med andra föräldrar till barn med AS, jag har ett par sådana bekantskaper, och det har varit bra att prata med andra som vet hur det är.

Att vara förälder till ett icke funktionshindrat barn kanske framstår som ett sprinterlopp: man ska ”bara” klara det fram till dess ungen kan försörja sig själv. I sena tonåren brukar barnen vara självständiga och starka nog att klara mycket på egen hand. Med ett barn som Hanna är det mer fråga om ett maraton: man måste orka länge och man ser inget självklart slut på det stödbehov och beroende som barnet har. Oavsett om Hanna fyller 18 eller 30, kommer hon kanske fortfarande behöva stöd. Som den som skött om hennes vardagsliv får man ta en dag i taget.