Det kunde inte ha blivit värre. Fyrtio minuters nervkrig, en mamma som skrek och en unge som gapade, svor och inte ville lämna sängen om så täcket åkte ut på balkongen. Jag tappade tålamodet och drog näven i Hannas TV som stått på halva natten som vanligt när hon trots femtio tillsägelser inte stängt av och försökt sova. Jag hade själv blivit väskt flera gånger. ”Nu åker den j**la tv:n ut!”.
Fem minuter innan hon måste gå satte Hanna igång sin eviga morgonritual, där varje hårtest skulle bearbetas av plattången till dess det luktade bränt hår i hela lägenheten. Den ritualen tog mycket mer än fem minuter. När håret var klart skulle hon gå till badrummet, öppna badrumsskåpet och vinkla spegeln på ett sådant sätt att hon kunde se hur håret såg ut bakifrån, och om det inte såg tillräckligt bra ut måste hon gå tillbaka och fortsätta bränna hår en stund till. Så skulle hon borsta tänderna, plocka ihop en matsäck till PRAO:n, klä på sig, dra på sig kängorna... kort sagt, hon skulle komma försent igen, fast jag hållit på med henne sedan 6.30 skulle hon inte komma ut genom dörren före åtta. Och jag hade aldrig avbrutit hennes ritual eller fixerade beteende förut, men den här morgonen gjorde jag det, mot bättre vetande. Från Autism.se, text hämtad ur en fallstudie:
Från http://www.myaspergerschild.com/ 29.8 07
”Anger can also come in Aspergers syndrome sufferers when rituals can’t get accomplished or when their need for order or symmetry can’t be met. Frustration over what doesn’t usually bother others can lead to anger and sometimes, violent outbursts.”
Den här morgonen gjorde jag fel, jag tog plattången av henne, mer eller mindre drog ut henne ur sovrummet och skällde som en bandhund, för iväg skulle hon så jag kunde komma till jobbet någon gång. Och det jag gjorde var fel, men jag gjorde det. När Hanna äntligen skulle gå skrek hon åt mig ”J**la H*RA!”, och jag tog henne i handleden och ville dra in henne i lägenheten igen, för det där måste redas ut direkt, det måste finnas gränser för vad hon kunde säga eller göra, funktionshinder eller inte. Och min dotter reagerade med att klippa till mig, hon slog mig i ansiktet, på armen när jag värjde mig, och innan jag själv hann förstå vad jag gjorde hade jag lagt ner henne på hallgolvet och satt mig på henne, för att få stopp på slagen. Det är inte så man uppfostrar barn, det vet jag, men det hände i alla fall och jag får hålla det som den absoluta bottennoteringen i mitt föräldraskap, dagen då jag satt ovanpå mitt eget barn. Det hade inget med uppfostran att göra, den delen gick förlorad i samma stund som jag började försvara mig mot slagen, och det var mitt ansvar att det hände, för jag borde vetat bättre. Och jag vet inte vad jag sade till henne, men hon var tyst när hon gick, och det enda jag kunde tänka var, att nu kan det banne mig inte bli värre.
Jag visste att personer med AS kan explodera om de blir avbrutna i en ritual, när de blir hindrade att utföra något de är fixerade vid. Läst om det, men inte varit med om det. Jag hade ingen beredskap på det som hände. När Hanna var liten och fick utbrott kunde jag hålla om henne till dess hon lugnade sig, det var jag tvungen till, särskilt under en period då hon kastade sig hejdlöst mot allting, utan att förstå att hon kunde göra sig själv illa. Då kunde hon skrika till dess hon hade små lilaröda prickar i huden. När hon blev större brukade jag bära in henne i rummet och lägga henne på sängen till dess hon lugnade sig, och i låg- och mellanstadiet slutade hennes utbrott oftast med att hon gick in i sitt rum och smällde igen dörren efter sig. Det hade hänt att hon gjort mig illa av misstag, men hon hade aldrig exploderat sådär tidigare. Och nu var hon längre än mig, nästan lika tung som mig, och stark när hon blev arg. Det var inte som att ha hand om ett barn, trots att hon var ett barn i själen och fortfarande liten känslomässigt.
Innan jag gick till kontoret släpade jag ut Hannas tv i grovsoporna. Det var nog med nattsudd nu.
Den förmiddagen ringde jag BUP och förklarade situationen, jag berättade om hur vi hade det hemma och hur Hanna mådde, vad jag såg hos henne just då utöver den gränslösa ilskan. Den kurator jag pratade med hade en del frågor kring Hannas diagnos, hon ville kolla med sina kolleger ifall det var BUP som skulle ta hand om Hanna eller om det var bättre att NP-teamet som en gång satte diagnosen tog tag i problemen. Beskedet blev att vi skulle bli kallade men att det skulle ta ungefär en månad innan vi fick komma dit. Jag kontaktade också Kristina på IFO och berättade vad som hänt, för vi behövde verkligen hjälp, snabbt. Hon hade en träff inbokad med Hanna till dagen efter, och jag lovade skicka med henne en lapp till PRAO:n så hon kunde komma ifrån i tid. Resten av dagen gick till samtal med de närmaste vännerna, för jag var ganska knäckt och behövde prata av mig. Jag tror jag ringde polisen om anmälan mot P också, men jag är inte säker, för jag var ganska slut efter morgonens haveri. Mot kvällen var jag tvungen att gå till banken, jag mötte Hanna på väg hem från sin PRAO och hon ville inte prata med mig. När jag kom hem var hon borta. Vi behövde prata med varandra efter det som hänt på morgonen, så det var bara att ringa Britt. Hanna hade ingen annan att gå till, så ensam var hon att det inte fanns några alternativ.
Britt ville inte gå med på att Hanna var där, men hon ändrade sig när jag sa att jag visste. Jag ville att hon skulle komma hem, vi hade en del att reda ut. Jag berättade vad som hänt på morgonen, att jag hade avbrutit Hanna i fel läge när hon höll på med hårritualen och att hon reagerat med att slåss, och att jag lagt ner henne på hallgolvet och satt mig över henne. Så gav Britt med sig, hon sa att hon höll på att färga håret och inte kunde köra själv men hennes dåvarande man Per skulle ordna det. Och så blev det, jag mötte dem utanför huset, och när Hanna hade gått in ville Per prata allvar. Det vore väl bättre, tyckte han, om jag nu bara kunde låta henne slippa gymnastiken i skolan när hon tyckte så illa om den? För det gick ju bra i andra ämnen, och han hade låtit sin egen som slippa undan med skolk på högstadiet. Det var där det kom ifrån, Hannas argumenterande om att inte ha gympa som alla andra... Och så stod han där och sade något om att Hanna var så utsatt i skolan, som om hon skulle ha varit mobbad. Inte ett ljud om att hon trivdes bättre i den nya klassen, fungerade bättre. Vad hade Hanna egentligen sagt? Jag avböjde diskussionen och gick in, för jag måste försöka komma tillrätta med Hanna innan jag tog i något annat.
Hanna ville inte prata. Hon var ledsen och arg för det som hänt på morgonen, och det kom mer, hon skrek åt mig. Jag fick veta att hon var rasande för att jag berättat för släkten att hon hade AS, hon tyckte att jag förstört för henne när hennes egen farmor och faster nu visste om det. Som om hon inte behövde deras stöd, för att hon inte förstod att jag förväntat mig att hennes pappa skulle berätta för dem redan när hon fick diagnosen -02. Som om hon trodde att man ska hålla såna saker hemliga för sin familj. Och hon hade mer att säga, för Britt hade kommit till henne direkt efter att vi pratat klart och ifrågasatt om Hanna hade fixerade beteenden, om det stämde att hon hade en fixering vid sitt hår, och Hanna exploderade på mig, för jag hade ingen rätt att säga såna saker om henne till Britt. Hon kände sig kränkt, hon förstod inte själv hur jag kunde uppfatta henne som fixerad, och hon kunde inte sätta det i relation till sin diagnos eller se något samband med det som hänt. Hon talade om för mig att jag förstörde hennes liv, och att jag var sjuk i huvudet. Hon sa rent ut att hon skulle kunna hugga en penna i ögonen på mig, så arg var hon, och inget jag sa till henne gick fram. Det gick inte att prata med henne den kvällen. Hanna var ledsen, kanske mer än något annat var hon arg, men hon badade, tog en macka och gick och lade sig.
Den natten sov jag inte. Det som hänt malde i huvudet hela tiden, men jag hade fått andra bekymmer också. Det var plågsamt att Hanna tog så illa upp för att jag skrivit till farmor och avslöjat hennes diagnos – jag skriver avslöjat, för det var uppenbart att farmor och faster inte vetat innan, det förstod jag på hur Hanna uttryckte sig. Jag hade alltså misslyckats med att få Harald att förstå hur viktigt det var att familjen visste, och det förklarade också att de varit så slarviga med att hålla kontakten med henne. Ett barn med AS behöver sin familj minst lika mycket som alla andra, men kan inte förväntas upprätthålla relationer på samma sätt som andra barn kan – de orkar inte på samma sätt, och mamma kunde inte sköta det åt henne eftersom relationen till pappa och hans familj varit så dålig i alla år. Hanna hade alltid varit den som ringde pappa och farmor, de ringde aldrig till henne, och kanske skulle det bli bättre nu när de visste, särskilt om de tog sig tid att försöka förstå AS och vad Hanna skulle behöva hjälp med. Men priset blev högt, Hanna var besviken och arg, och hon såg det som ett problem att hennes egna närmaste visste om att hon behövde stöd. Så spökade Hannas dåliga självförtroende igen, när hon trodde att det skulle påverka henne negativt. Inget barn vill väl födas med funktionshinder, det är inget man drömmer om som förälder heller, att få ett barn som behöver mycket stöd, men nu var det som det var och jag försökte se något bra med det. Hanna kunde inte det, för henne var det nattsvart. Hur kan man lida av att ens farmor vet hur man har det?
Och så kontaktfamiljen. Britt hade tyckt att det var okej att ljuga om att hon hittat Hanna på Kungsgatan när Hanna bad henne om det, och det skadade mitt förtroende för henne liksom det skadade Hanna - det var inte en sån förebild hon behövde, en 50-årig kvinna som ljög. Nu hade hon försökt igen, när hon ville förneka att Hanna var där. Och Pers beteende var en katastrof, han var kanske den enda manliga förebild Hanna hade, och när han lät sin son komma undan med skolk var det klart att Hanna såg det och tyckte att hon kunde göra likadant. Men Per tog inte ansvar för det, han behövde inte ta krigen hemma eller rapporterna från skolan när hon inte dök upp på lektionerna. Det var inte Pers betyg eller hälsa som blev lidande, och det var tydligt att vi måste diskutera det där, vilka budskap man ger ett barn och vem som hade ansvaret.
Svårare var det med Britts oärlighet. På ett sätt kunde jag förstå det, om ett barn jag tyckte om kom till mig och berättade om något i stil med det som hänt hemma hos oss på morgonen skulle jag också vilja skydda det barnet, eller åtminstone prata med föräldern innan jag släppte hem ungen igen. Det handlade om att värna om Hanna, så det var förklarligt även om det gjorde ont att känna sig misstrodd. Men att hon ifrågasatte hårritualen och fixeringen, det som utlöste alltihop när jag gjorde bort mig? Britt hade varit med på möten på dagis -99, träffat barnpsykologen och hört henne prata om att Hanna hade en autismspektrumstöring, och när diagnosen spikades -02 var det henne jag ringde till innan jag ringde Hannas pappa för att berätta. Under alla dessa år hade jag trott att Britt hade tagit till sig det jag berättade för henne, att hon förstod. Om inte annat hade jag räknat med att hon skulle säga ifrån om hon inte förstod, men det hade hon inte gjort. Vid ett par tillfällen när vi diskuterat Hanna och något litet problem kommit upp, hade hon sagt att hon inte riktigt förstod det där. Jag hade tolkat det som om det var enskilda detaljer hon inte fick kläm på, men det var okej, för hon behövde inte vara expert på AS – det var mitt ansvar att sitta med den kunskapen. Men nu var det uppenbart att hon inte förstått alls, för just fixeringar och repetitiva beteenden är ett av grundkriterierna för AS. Och varför hade hon inte ställt mer frågor då, istället för att gå direkt till Hanna och ifrågasätta det jag sade? Jag gav upp och satt framför datorn en stund, provade att googla på ”aspergers syndrom” och fick upp nästan 300000 träffar, många av dem med bra förklaringar även kring fixeringarna som hör till. Om Britt hade haft svårt att förstå det jag berättade -02, hade hon kunnat kolla upp det själv, eller bett mig om hjälp. Jag hade kunnat ordna en tid på BUP så hon fick följa med och få en bättre förklaring än den jag kunde ge, det hade varit värt den stunden det tog. Men hon hade inte sagt det.
När Hanna började åka till Britt varannan helg i slutet av 90-talet fanns där ett annat kontaktbarn, flickan S som var äldre än Hanna. Några år senare rök Britt och S mamma ihop, det hade jag hört mycket om, för S mamma var släpphänt, en dålig mamma som lät S springa ute på nätterna i dåligt sällskap när hon kom upp i tonåren, hon brydde sig inte om S och dessutom lät hon S röka. Så hade det låtit, när S plötsligt slutade vara kontaktbarn hos Britt, och Britt hade haft mycket att säga även om socialtjänsten, att de var slappa som inte omhändertog S, för hennes eget bästa. Jag hade tänkt att det var något de fick ha för sig själva, att det bara var prat för att två kvinnor blev osams. Men den natten låg jag vaken och undrade om Britt nu processade mot mig på samma sätt som hon gjort mot S mamma, och om hon i så fall sa liknande saker om mig. Jag undrade om det låg mer i Hannas prat om att ”bo hos soc” och Britts hämtande hos närpolisen i egenskap av att vara Hannas ”fostermamma”, än de velat tala om för mig. Det måste redas ut men jag ville inte göra det över telefon, då var det bättre att träffas och prata, och helst inte ensamma.
