Hanna 4-6 år

När Hanna började ”stort” dagis med barn upp till fem år blev det svårare. Hon blev utanför, fick inte vara med för att hon inte kunde leka som de andra barnen ville. Hon blev lite hackkyckling, och en gång när personalen inte var uppmärksam råkade hon illa ut – en pojke klämde hennes hand i en dörr så vi fick åka till sjukhus och röntga.

Personalomsättningen på avdelningen var hög. Det påverkade Hanna negativt, hon stördes av att hela tiden anpassa sig till förändringar. När ännu en ny fröken dök upp på avdelningen klarade Hanna inte av att ty sig till henne, hur gärna hon än ville ha en vuxen i närheten hela tiden. Hon åt dålig och fick utbrott vid matbordet, slutade gå på toa på dagis, fick förstoppning, höll sig från att kissa och släppte alltihop i overallen när vi stängt grinden bakom oss vid hämtningen. Hon fick utbrott på vägen hem, allrahelst om jag måste gå och handla eller göra något ärende – då brast det för Hanna, och jag fick vänta tills hon lugnat sig. Utbrotten var så tuffa att jag inte kunde hålla eller bära henne, hon blev väldigt stark när det brakade loss.

Kontakten med dagis fungerade sisådär, jag fick inte riktigt gehör när jag ville fråga hur dagen varit eller be om något. Ny personal hela tiden gjorde det svårt att få stabilitet i hur Hanna skulle bemötas, och hon behövde extra stöd för att hennes dagar skulle bli bra. Kanske förstod de inte att Hanna fungerade på ett annat sätt än de var vana vid, att de inte kunde ”trycka in” henne i samma mall som de andra barnen. Jag bad fröken försöka få Hanna att gå på toa före hämtningen, och då blev det riktigt illa. Jag skulle hämta tidigare en dag och hörde henne skrika ända ut på gården när jag kom. Hanna var utom sig, inklämd på toa med en kallsvettig, arg och stressad fröken som dörrstopp, som skulle hindra henne från att gå därifrån innan hon gjort ”vad hon skulle”...det var inte meningen att jag skulle se det, och Hanna kunde inte förklara vad som hade hänt.

Hanna hade svårt att identifiera sina känslor och formulera vad hon upplevde. Vad andra barn förstod och kunde sätta ord på instinktivt, kom inte automatiskt för henne. När hon började prata lärde hon sig nya ord snabbt, men jag fick lära henne allt från ”hungrig” (när det suger i magen är man hungrig) till ”ledsen” (när man gråter är man ledsen). Vi var ute en vinterdag. Hanna var tre år, hon satt i vagnen påpälsad med overall och stövlar, med vantarna i fickan eftersom hon vägrade ta dem på sig. Hon satt och vred händerna framför sig, tittade på dem och sa plötsligt ”Mina händer är hårda”. Och jag förklarade att händerna var hårda för att de var kalla, stelfrusna, och att om hon satte på sig vantarna så skulle de bli mjuka igen. Så lärde hon sig begreppen ”kall” och ”frusen”, så upptäckte jag att hon hade svårt att förstå sin egen kropp, sina egna känslor och intryck, och ännu svårare att kommunicera med andra kring det hon erfar. Det vetenskapliga begreppet för det är alexitymi, som betyder ungefär ”frånvaro av ord för känslor”, men det visste jag inte då.

Hannas känslomässiga svårigheter var vid den här tiden fortfarande enkla att förstå. Vid fyra års ålder berättade hon att det bodde en farlig gubbe under trappan upp till hennes dagisavdelning. Det var hennes sätt att tala om att hon var otrygg på dagis.

Våren -99 gjordes en slags utredning av Hannas svårigheter, en basbedömning. En barnpsykolog var med på dagis och observerade henne, tester gjordes på Barnhälsovården, vi hade några samtal och jag fick lite bättre uppfattning om hur det låg till. Det som gjordes då var en ren basbedömning av Hanna. Det var för tidigt att ställa en diagnos, men värdefullt att ha dokumentation över hennes utveckling. Utdrag ur psykologens beskrivning av Hanna:

”...Hanna har svårt med förändringar, kan skrika och tillrättavisa andra vid lek. Har behov av rutiner och ritualer (---) Kan uttrycka sin ilska högljutt. Kan reagera kraftigt på någon kommentar och skriker då rakt ut. Har svårt att vänta på sin tur och svårt att förstå andra barns motiveringar och tankegångar. (----) Har snabba humörväxlingar.”

”...blev som liten ofta inte lugn av kroppskontakt. (----) Svårt med koncentration och korttidsminne, med mycket av ensamlek och att sluta sig inom sig själv. Sov färre timmar än normalt. Kunde kasta sig mot möbler utan att reagera med smärta vid ca 1,5 års ålder. Verkar ha svårt att läsa av kroppsspråk. Kan skratta som en reaktion när omgivningen är arg. Kan springa runt i cirklar om centrifugen står på. Har speciella idéer om att garderobsdörrar alltid ska vara stängda, vid något tillfälle kunde hon slå igen dörren trots att någon plockade med något i garderoben. Undviker vissa livsmedel och ger sällan uttryck för hungerkänslor. Vidare beskrivs att Hanna har svårt med ömsesidighet och socialt relaterande.”

Hannas raseriutbrott dokumenterades första gången -99. Jag ville ha en diagnos så det skulle bli lättare att veta vad hon behövde. Men jag kände också att det inte var bra att hon var så beroende av mig. Jag kontaktade Hannas pappa och berättade att hon hade svårigheter, att det fanns ett behov av att ta reda på orsaken. Pappa ville inte utreda. Han kallade mig ”hysteriker” när jag sa att hon behövde hjälp, menade att det var ”något jag körde med för att få uppmärksamhet”. Jag berättade för barnpsykologen om svårigheten att få pappa delaktig, och bad henne hjälpa mig. 990810 skrev hon ett brev till Harald där hon förklarade vad hon såg hos Hanna, och bjöd in honom att ringa henne om han ville veta mer. Snart hörde Hannas faster av sig med påståenden om min attityd till pappa. Vid ett samtal med faster 990901 blev jag så irriterad att jag sa att det krävs mer än bara biologiskt föräldraskap för att få kalla sig pappa. Tio minuter efter att jag avslutat samtalet med faster ringde Harald, och menade att jag ”erkänt” för hans syster att han inte skulle vara Hannas pappa. Samma dag krävde han ett faderskapstest.

Jag bad Harald ta ansvar för sin uppfattning och starta en utredning av faderskapet. Han kunde fråga Familjerätten i Y-stad, där vi fått faderskapet registrerat från början. Det visade sig att han redan hade kollat upp det, och det skulle kosta några tusen att göra ett test. Hade vi gjort det direkt Hanna föddes hade det varit kostnadfritt men nu fick han betala för det och det ville han inte, han menade att det var jag som skulle lägga upp pengarna för att bevisa att Hanna var hans. Jag sa ifrån, och han återkom inte. Barnpsykologens menade att det rörde sig om en försvarsreaktion från hans sida, om svårigheten att hantera den känslomässiga kris det innebär att få ett funktionshindrat barn.

Problemen med pappa fortsatte. Hösten -99 bytte jag lägenhet, för att Hanna var så stor att hon behövde eget rum. Pappa vägrade att som vårdnadshavare skriva under adressändringen så att Hedda skulle bli folkbokförd på samma adress som mig.

I den vevan, till en av Hannas årsdagar, ringde pappa upp och tyckte att jag skulle använda underhållspengarna till födelsedagspresenter åt Hanna efter vad han tyckte att hon behövde. Han såg underhållet från Försäkringskassan som ”sina” pengar.

När pappa inte ville vara med bad jag kontaktfamiljen, Britt, att delta i samråden kring Hanna på dagis. Hon behövde veta vad som var fel ifall det blev problem längre fram. Britt satt med på flera möten och träffade barnpsykologen, och hon kunde bl.a. berätta att hon sett att Hanna hade svårt att hantera tillsägelser, att hon reagerade starkt vid såna tillfällen. Det stämde bra med det jag såg hemma. Precis som jag fick hon veta att Hanna befann sig i utkanten av det autistiska spekrat, men att ingen diagnos kunde sättas i den åldern. Barnpsykologen beskrev Hannas svårigheter som en skörhet, sa att hon var ”taktilt överkänslig” d.v.s. känslig för beröring och att hon uppfattar känslointryck starkare och/eller på ett annat sätt än andra (syn, smak, lukt, hörsel, känsel, värme, kyla). Jag bjöd även in socialtjänsten som höll i kontaktfamiljsplaceringen, en handläggare deltog för att få en bild av Hannas svårigheter, för jag förstod på barnpsykologen att det Hanna hade svårt med skulle påverka hennes utveckling längre fram.

Jag såg att Hanna var sen med grovmotoriken, att hon hade svårt att hänga med jämnåriga när det gällde balans och rörlighet, och att hon blev så distraherad av andra vid matbordet att hon knappt fick i sig maten. Jag såg också att hennes svagheter blev tydligast när det ställdes krav på henne, och att det var viktigt att hon var förberedd på allt som skulle hända under dagen. På dagis ville man ”träna bort” hennes svårigheter vid matbordet – jag ville låta henne vara, för jag tyckte det var viktigare att hon lärde sig äta i röriga miljöer i sin egen takt, än att hon skulle ha ett (av vuxna) önskvärt beteende vid matbordet. Hemma och hos kontaktfamiljen var ätandet inget problem, men ute bland folk och på dagis fick hon inte i sig vad hon behövde. Det var inte en fråga om uppfostran, utan om Hannas naturliga svårigheter utifrån de begränsningar hon fötts med.

Dagis och jag hade olika uppfattningar om Hannas behov, kanske på grund av att diagnosen inte kunde spikas än. När hennes utbrott så småningom minskade på dagis tyckte personalen att det gick bättre för Hanna, och att utbrotten hemma tilltog istället såg de som ”bevis” för att problemen inte fanns på dagis, eller i Hannas svårigheter att hantera de problem hon mötte på dagis. Föreståndaren menade att Hannas svårigheter berodde på mig, att jag inte hade stimulerat Hanna tillräckligt när hon var liten eller kanske att jag på något sätt skulle ha behandlat henne felaktigt. Jag ifrågasatte personalomsättningen, för Hanna behövde kontinuitet i relationen till vuxna på dagis, och jag hade svårt att förstå hur samarbetet skulle fungera om där hela tiden kom ny personal som skulle sättas in i hur Hanna skulle bemötas. Jag fick stöd av barnpsykologen, som tillslut rådde mig att ta Hanna ur den förskolan, eftersom det inte skulle leda till något att fortsätta den maktkamp vi hamnat i. Och jag sålde i stort sett allt jag ägde, slutade plugga, sa upp dagisplatsen och tog hem Hanna. Efter ett par veckor var hon symtomfri, vilket också Britt märkte – Hannas magproblem försvann snabbt. Under de nästan två år vi var hemma märktes problemen mindre, vi hade så starka rutiner att det inte uppstod situationer där Hanna kunde ”misslyckas” eller framstå som annorlunda jämfört med andra barn. Fördelen var att Hanna och jag fick en möjlighet att komma i fas igen och bara ta dagarna som de kom. Nackdelen var att Hanna inte fick den sociala träning hon egentligen behövde. Min bedömning just då var att familjelivet var viktigast.

Jag sörjde det barn jag önskat mig. Ingen vill att det barn man bär ska födas funktionshindrat. Man har en drömbild och när den går i kras hjälper det inte att man älskar det barn man fått. Det känns som om man förlorat något. Det är svårt att tänka på framtiden och hur den ska bli, för det barn som kanske aldrig kommer att få ett lika bra liv som alla andra. Jag sökte hjälp inom öppenvården, jag behövde prata av mig och kompisarna kunde inte ta hela lasset, för det var mycket att smälta.

Hanna hittade på historier om vad hon var med om. I femårsåldern berättade hon att pappan i kontaktfamiljen hade slagit sönder glasfigurer och hällt glas på golven, så att Britt och barnen skulle skära sig på fötterna och blöda. Jag tog det inte bokstavligt, Hanna förstod inte hur hon skulle förklara sina känslor och upplevelser, precis som när hon berättade om gubben under trappan på dagis. Däremot gjorde hon andra iakttagelser hos kontaktfamiljen, hur de pratade med varandra och vad de sade, och när hon någon gång nämnde det hemma drog jag slutsatsen att Britt och hennes man skulle separera. Det stämde, så blev det. Och jag visste det inte då, men Hannas beteende var typiskt för personer med Aspergers Syndrom: de registerar vissa saker som händer och kan i efterhand rapportera om detaljer, som om de lagrar all information i minnet. Men de har svårt att tolka vad de erfar, för de ser bara små stycken, inte helheten. De lägger inga värderingar i vad de ser och hör, utan fungerar mer som en live-stream-kamera som bara förmedlar bilder, visar detaljer i realtid. Så har Hanna också förmedlat till omgivningen vad som händer hemma, utan att förstå hur andra uppfattar det, eller hur jag har känt när hon sagt saker till folk. Man får inte ha hemligheter när man får ett sådant barn. Alla mammans försök att träffa killar, pinsamma grejer som att mammans tuttar ser ledsna ut, personliga detaljer har varit allmänt gods i alla år. Det har gällt på dagis och i skolan, för andra föräldrar, för kontaktfamiljen, för privata bekanta som träffat Hanna och för pappa och hans familj när de någon gång umgåtts, men det har jag fått finna mig i. Man kan inte uppfostra ett barn utan hjälp från omgivningen, och man kan inte ”fostra bort” ett beteende som beror på ett neuropsykiatriskt funktionshinder.

När jag började jobba igen fick Hanna vara hos en dagmamma. Det gick bra, dagmamman var rutinerad och hade förståelse för att barn är olika. Barngruppen var liten, Hanna fick det utrymme hon behövde, och jag höll ner på timmarna för att det skulle fungera. Min bästa väninna tog hand om Hanna när jag behövde hjälp, det var ovärderligt. Det som inte gick lika bra var mitt jobb. Min arbetsplats var instabil, vi hade problem med arbetsuppgifterna, med organisationen, med ledarskapet och onödigt gnäll när det vad oklart vem som skulle göra vad. När Hanna var sex gick jag in i väggen och blev sjukskriven. Min ekonomi rasade ihop, jag drog på mig skulder och blev bidragsberoende ett par år. Jag fick släppa jobbet, koncentrera mig på att få mig själv och vardagen att fungera igen, och acceptera att skulderna skulle ticka ränta till dess jag kunde ta tag i dem. Den enda fördelen var att jag fanns tillgänglig för Hanna ganska långt in i skolåldern. Hur många föräldrar kan följa sina barn till skolan ända upp i fyran?