onsdag 16 februari 2011

Söka hjälp hos Individ- och Familjeomsorgen: dag 9, 100921

Det kunde inte ha blivit värre. Fyrtio minuters nervkrig, en mamma som skrek och en unge som gapade, svor och inte ville lämna sängen om så täcket åkte ut på balkongen. Jag tappade tålamodet och drog näven i Hannas TV som stått på halva natten som vanligt när hon trots femtio tillsägelser inte stängt av och försökt sova. Jag hade själv blivit väskt flera gånger. ”Nu åker den j**la tv:n ut!”.

Fem minuter innan hon måste gå satte Hanna igång sin eviga morgonritual, där varje hårtest skulle bearbetas av plattången till dess det luktade bränt hår i hela lägenheten. Den ritualen tog mycket mer än fem minuter. När håret var klart skulle hon gå till badrummet, öppna badrumsskåpet och vinkla spegeln på ett sådant sätt att hon kunde se hur håret såg ut bakifrån, och om det inte såg tillräckligt bra ut måste hon gå tillbaka och fortsätta bränna hår en stund till. Så skulle hon borsta tänderna, plocka ihop en matsäck till PRAO:n, klä på sig, dra på sig kängorna... kort sagt, hon skulle komma försent igen, fast jag hållit på med henne sedan 6.30 skulle hon inte komma ut genom dörren före åtta. Och jag hade aldrig avbrutit hennes ritual eller fixerade beteende förut, men den här morgonen gjorde jag det, mot bättre vetande. Från Autism.se, text hämtad ur en fallstudie:

Nästa särdrag är de strikta, ofta tvångsmässiga, rutinerna. Ett behov som utvecklas redan i låg ålder, något måste ske i en viss ordning, vara av alldeles särskild sort och så vidare. Livet blir mer förutsägbart och oordning, osäkerhet samt förändringar motverkas, vilket har en ångestförebyggande effekt på individen. Om en ritual bryts eller förändras det minsta så leder det till oro, ångest eller utbrott hos individen. Omgivningen tvingas ofta anpassa sig till denna begränsande tillvaro för att förebygga ångest och utbrott. Behovet av rutiner kan öka med tiden, vilket kan begränsa många vuxnas liv ohyggligt då det viktigaste i deras tillvaro är att rutinerna följs till punkt och pricka. Ofta utvecklas detta till ett starkt tvångsmässigt beteende. ”


Anger can also come in Aspergers syndrome sufferers when rituals can’t get accomplished or when their need for order or symmetry can’t be met. Frustration over what doesn’t usually bother others can lead to anger and sometimes, violent outbursts.”


Den här morgonen gjorde jag fel, jag tog plattången av henne, mer eller mindre drog ut henne ur sovrummet och skällde som en bandhund, för iväg skulle hon så jag kunde komma till jobbet någon gång. Och det jag gjorde var fel, men jag gjorde det. När Hanna äntligen skulle gå skrek hon åt mig ”J**la H*RA!”, och jag tog henne i handleden och ville dra in henne i lägenheten igen, för det där måste redas ut direkt, det måste finnas gränser för vad hon kunde säga eller göra, funktionshinder eller inte. Och min dotter reagerade med att klippa till mig, hon slog mig i ansiktet, på armen när jag värjde mig, och innan jag själv hann förstå vad jag gjorde hade jag lagt ner henne på hallgolvet och satt mig på henne, för att få stopp på slagen. Det är inte så man uppfostrar barn, det vet jag, men det hände i alla fall och jag får hålla det som den absoluta bottennoteringen i mitt föräldraskap, dagen då jag satt ovanpå mitt eget barn. Det hade inget med uppfostran att göra, den delen gick förlorad i samma stund som jag började försvara mig mot slagen, och det var mitt ansvar att det hände, för jag borde vetat bättre. Och jag vet inte vad jag sade till henne, men hon var tyst när hon gick, och det enda jag kunde tänka var, att nu kan det banne mig inte bli värre.

Jag visste att personer med AS kan explodera om de blir avbrutna i en ritual, när de blir hindrade att utföra något de är fixerade vid. Läst om det, men inte varit med om det. Jag hade ingen beredskap på det som hände. När Hanna var liten och fick utbrott kunde jag hålla om henne till dess hon lugnade sig, det var jag tvungen till, särskilt under en period då hon kastade sig hejdlöst mot allting, utan att förstå att hon kunde göra sig själv illa. Då kunde hon skrika till dess hon hade små lilaröda prickar i huden. När hon blev större brukade jag bära in henne i rummet och lägga henne på sängen till dess hon lugnade sig, och i låg- och mellanstadiet slutade hennes utbrott oftast med att hon gick in i sitt rum och smällde igen dörren efter sig. Det hade hänt att hon gjort mig illa av misstag, men hon hade aldrig exploderat sådär tidigare. Och nu var hon längre än mig, nästan lika tung som mig, och stark när hon blev arg. Det var inte som att ha hand om ett barn, trots att hon var ett barn i själen och fortfarande liten känslomässigt.

Innan jag gick till kontoret släpade jag ut Hannas tv i grovsoporna. Det var nog med nattsudd nu.
Den förmiddagen ringde jag BUP och förklarade situationen, jag berättade om hur vi hade det hemma och hur Hanna mådde, vad jag såg hos henne just då utöver den gränslösa ilskan. Den kurator jag pratade med hade en del frågor kring Hannas diagnos, hon ville kolla med sina kolleger ifall det var BUP som skulle ta hand om Hanna eller om det var bättre att NP-teamet som en gång satte diagnosen tog tag i problemen. Beskedet blev att vi skulle bli kallade men att det skulle ta ungefär en månad innan vi fick komma dit. Jag kontaktade också Kristina på IFO och berättade vad som hänt, för vi behövde verkligen hjälp, snabbt. Hon hade en träff inbokad med Hanna till dagen efter, och jag lovade skicka med henne en lapp till PRAO:n så hon kunde komma ifrån i tid. Resten av dagen gick till samtal med de närmaste vännerna, för jag var ganska knäckt och behövde prata av mig. Jag tror jag ringde polisen om anmälan mot P också, men jag är inte säker, för jag var ganska slut efter morgonens haveri. Mot kvällen var jag tvungen att gå till banken, jag mötte Hanna på väg hem från sin PRAO och hon ville inte prata med mig. När jag kom hem var hon borta. Vi behövde prata med varandra efter det som hänt på morgonen, så det var bara att ringa Britt. Hanna hade ingen annan att gå till, så ensam var hon att det inte fanns några alternativ.

Britt ville inte gå med på att Hanna var där, men hon ändrade sig när jag sa att jag visste. Jag ville att hon skulle komma hem, vi hade en del att reda ut. Jag berättade vad som hänt på morgonen, att jag hade avbrutit Hanna i fel läge när hon höll på med hårritualen och att hon reagerat med att slåss, och att jag lagt ner henne på hallgolvet och satt mig över henne. Så gav Britt med sig, hon sa att hon höll på att färga håret och inte kunde köra själv men hennes dåvarande man Per skulle ordna det. Och så blev det, jag mötte dem utanför huset, och när Hanna hade gått in ville Per prata allvar. Det vore väl bättre, tyckte han, om jag nu bara kunde låta henne slippa gymnastiken i skolan när hon tyckte så illa om den? För det gick ju bra i andra ämnen, och han hade låtit sin egen som slippa undan med skolk på högstadiet. Det var där det kom ifrån, Hannas argumenterande om att inte ha gympa som alla andra... Och så stod han där och sade något om att Hanna var så utsatt i skolan, som om hon skulle ha varit mobbad. Inte ett ljud om att hon trivdes bättre i den nya klassen, fungerade bättre. Vad hade Hanna egentligen sagt? Jag avböjde diskussionen och gick in, för jag måste försöka komma tillrätta med Hanna innan jag tog i något annat.

Hanna ville inte prata. Hon var ledsen och arg för det som hänt på morgonen, och det kom mer, hon skrek åt mig. Jag fick veta att hon var rasande för att jag berättat för släkten att hon hade AS, hon tyckte att jag förstört för henne när hennes egen farmor och faster nu visste om det. Som om hon inte behövde deras stöd, för att hon inte förstod att jag förväntat mig att hennes pappa skulle berätta för dem redan när hon fick diagnosen -02. Som om hon trodde att man ska hålla såna saker hemliga för sin familj. Och hon hade mer att säga, för Britt hade kommit till henne direkt efter att vi pratat klart och ifrågasatt om Hanna hade fixerade beteenden, om det stämde att hon hade en fixering vid sitt hår, och Hanna exploderade på mig, för jag hade ingen rätt att säga såna saker om henne till Britt. Hon kände sig kränkt, hon förstod inte själv hur jag kunde uppfatta henne som fixerad, och hon kunde inte sätta det i relation till sin diagnos eller se något samband med det som hänt. Hon talade om för mig att jag förstörde hennes liv, och att jag var sjuk i huvudet. Hon sa rent ut att hon skulle kunna hugga en penna i ögonen på mig, så arg var hon, och inget jag sa till henne gick fram. Det gick inte att prata med henne den kvällen. Hanna var ledsen, kanske mer än något annat var hon arg, men hon badade, tog en macka och gick och lade sig.

Den natten sov jag inte. Det som hänt malde i huvudet hela tiden, men jag hade fått andra bekymmer också. Det var plågsamt att Hanna tog så illa upp för att jag skrivit till farmor och avslöjat hennes diagnos – jag skriver avslöjat, för det var uppenbart att farmor och faster inte vetat innan, det förstod jag på hur Hanna uttryckte sig. Jag hade alltså misslyckats med att få Harald att förstå hur viktigt det var att familjen visste, och det förklarade också att de varit så slarviga med att hålla kontakten med henne. Ett barn med AS behöver sin familj minst lika mycket som alla andra, men kan inte förväntas upprätthålla relationer på samma sätt som andra barn kan – de orkar inte på samma sätt, och mamma kunde inte sköta det åt henne eftersom relationen till pappa och hans familj varit så dålig i alla år. Hanna hade alltid varit den som ringde pappa och farmor, de ringde aldrig till henne, och kanske skulle det bli bättre nu när de visste, särskilt om de tog sig tid att försöka förstå AS och vad Hanna skulle behöva hjälp med. Men priset blev högt, Hanna var besviken och arg, och hon såg det som ett problem att hennes egna närmaste visste om att hon behövde stöd. Så spökade Hannas dåliga självförtroende igen, när hon trodde att det skulle påverka henne negativt. Inget barn vill väl födas med funktionshinder, det är inget man drömmer om som förälder heller, att få ett barn som behöver mycket stöd, men nu var det som det var och jag försökte se något bra med det. Hanna kunde inte det, för henne var det nattsvart. Hur kan man lida av att ens farmor vet hur man har det?

Och så kontaktfamiljen. Britt hade tyckt att det var okej att ljuga om att hon hittat Hanna på Kungsgatan när Hanna bad henne om det, och det skadade mitt förtroende för henne liksom det skadade Hanna - det var inte en sån förebild hon behövde, en 50-årig kvinna som ljög. Nu hade hon försökt igen, när hon ville förneka att Hanna var där. Och Pers beteende var en katastrof, han var kanske den enda manliga förebild Hanna hade, och när han lät sin son komma undan med skolk var det klart att Hanna såg det och tyckte att hon kunde göra likadant. Men Per tog inte ansvar för det, han behövde inte ta krigen hemma eller rapporterna från skolan när hon inte dök upp på lektionerna. Det var inte Pers betyg eller hälsa som blev lidande, och det var tydligt att vi måste diskutera det där, vilka budskap man ger ett barn och vem som hade ansvaret.

Svårare var det med Britts oärlighet. På ett sätt kunde jag förstå det, om ett barn jag tyckte om kom till mig och berättade om något i stil med det som hänt hemma hos oss på morgonen skulle jag också vilja skydda det barnet, eller åtminstone prata med föräldern innan jag släppte hem ungen igen. Det handlade om att värna om Hanna, så det var förklarligt även om det gjorde ont att känna sig misstrodd. Men att hon ifrågasatte hårritualen och fixeringen, det som utlöste alltihop när jag gjorde bort mig? Britt hade varit med på möten på dagis -99, träffat barnpsykologen och hört henne prata om att Hanna hade en autismspektrumstöring, och när diagnosen spikades -02 var det henne jag ringde till innan jag ringde Hannas pappa för att berätta. Under alla dessa år hade jag trott att Britt hade tagit till sig det jag berättade för henne, att hon förstod. Om inte annat hade jag räknat med att hon skulle säga ifrån om hon inte förstod, men det hade hon inte gjort. Vid ett par tillfällen när vi diskuterat Hanna och något litet problem kommit upp, hade hon sagt att hon inte riktigt förstod det där. Jag hade tolkat det som om det var enskilda detaljer hon inte fick kläm på, men det var okej, för hon behövde inte vara expert på AS – det var mitt ansvar att sitta med den kunskapen. Men nu var det uppenbart att hon inte förstått alls, för just fixeringar och repetitiva beteenden är ett av grundkriterierna för AS. Och varför hade hon inte ställt mer frågor då, istället för att gå direkt till Hanna och ifrågasätta det jag sade? Jag gav upp och satt framför datorn en stund, provade att googla på ”aspergers syndrom” och fick upp nästan 300000 träffar, många av dem med bra förklaringar även kring fixeringarna som hör till. Om Britt hade haft svårt att förstå det jag berättade -02, hade hon kunnat kolla upp det själv, eller bett mig om hjälp. Jag hade kunnat ordna en tid på BUP så hon fick följa med och få en bättre förklaring än den jag kunde ge, det hade varit värt den stunden det tog. Men hon hade inte sagt det.

När Hanna började åka till Britt varannan helg i slutet av 90-talet fanns där ett annat kontaktbarn, flickan S som var äldre än Hanna. Några år senare rök Britt och S mamma ihop, det hade jag hört mycket om, för S mamma var släpphänt, en dålig mamma som lät S springa ute på nätterna i dåligt sällskap när hon kom upp i tonåren, hon brydde sig inte om S och dessutom lät hon S röka. Så hade det låtit, när S plötsligt slutade vara kontaktbarn hos Britt, och Britt hade haft mycket att säga även om socialtjänsten, att de var slappa som inte omhändertog S, för hennes eget bästa. Jag hade tänkt att det var något de fick ha för sig själva, att det bara var prat för att två kvinnor blev osams. Men den natten låg jag vaken och undrade om Britt nu processade mot mig på samma sätt som hon gjort mot S mamma, och om hon i så fall sa liknande saker om mig. Jag undrade om det låg mer i Hannas prat om att ”bo hos soc” och Britts hämtande hos närpolisen i egenskap av att vara Hannas ”fostermamma”, än de velat tala om för mig. Det måste redas ut men jag ville inte göra det över telefon, då var det bättre att träffas och prata, och helst inte ensamma.

Söka hjälp hos Individ- och Familjeomsorgen: dag 8, 100920

Måndag morgon var de vanliga problemen tillbaka, med vägran att gå ur sängen och den eviga hårritualen som gjorde att Hanna inte hann äta någon frukost. Hon hade PRAO och kom hem senare än vanligt. Jag frågade hur lång tid det tog för henne att gå hem, och fick höra att det tagit en timme och tio minuter. Jag frågade hur dags hon skulle börja nästa morgon, och hon sa att hon måste vara där klockan nio. Bra, sa jag, då vet du att du måste vara färdig att gå senast tio i åtta. Så har vi räknat med tiden sedan hon var liten, för att hon behövde stöd för att kunna passa tider. Och min dotter skrek åt mig igen.

Söka hjälp hos Individ- och Familjeomsorgen: dag 7, 100919

var det val, och jobb som röstmottagare. Jag hade inte råd att låta bli att jobba, så Hanna fick vara hemma och hon lovade att sköta sig. När jag kom hem mitt i natten efter rösträkningen var hon fortfarande uppe och sprang, och tv:n var på trots att hon visste att det var skola dagen efter.

Söka hjälp hos Individ- och Familjeomsorgen: dag 6, 100918

...fick jag sms från Britt om att hon inte kunde ta hand om Hanna under söndagen, hon hade för mycket att göra eller mådde inte bra. Jag pratade lite med Hanna om samtalsstöd, och sa att jag skulle ringa BUP nästa vecka. Hon sa inte mycket om det.

Söka hjälp hos Individ- och Familjeomsorgen: dag 5, 100917

Morgonbråk som vanligt, och doften av bränt hår till morgonkaffet. Jag hade ett kundsamtal jag inte fick missa, så jag var tvungen att gå hemifrån 7.45. Då var Hanna klar att gå, hon skulle bara bre en smörgås hon kunde äta på vägen till skolan, och hon skulle ha gympa första lektionen. Halv elva kom mailet från läraren:

Hej!

Jag tänkte bara meddela att Hanna inte kom till idrotten imorse. När hon dök upp andra lektionen sa hon att hon hade försovit sig.

Trevlig helg!

MVH idrottsläraren”

Det blev ett nytt bråk den kvällen. Hanna tyckte inte att hon ljugit, vare sig för mig eller för läraren.

Jag tog tag i något jag tänkt på länge. Hanna hade varit ledsen hela sommaren för att hon inte fått besöka pappa. Hon var besviken på mig, men hon kände också att pappa inte brydde sig om henne när han vägrade gå med på att gå till Familjerätten för samarbetssamtal och samarbetsavtal. Sedan besöket hos faster i juni, då faster och halvsystrarna plötsligt åkte till Y-stad och lämnade Hanna ensam i fasters lägenhet, hade bara en av halvsystrarna hört av sig till Hanna för att ifrågasätta ”varför hon inte bara köpte en biljett och stack ner”. Ingen hade kontaktat Hanna efter det, och hon hade behövt dem som hon mådde nu i början av höstterminen. En annan fråga låg och gnagde hos mig: när jag försökte prata med pappa -99, i samband med att Barnhälsovården skulle göra en basbedömning av Hanna och hennes problem på dagis hade pappa slagit ifrån sig med att alltihop bara var påhitt. Han hade menat att Hannas svårigheter var något jag ”körde med för att få uppmärksamhet”, och när jag visade honom NP-teamets färdiga utredning -02 där det slogs fast att Hanna hade AS ville han inte ha mer information, han visste och jag hade utgått ifrån att han skulle förklara för sin familj, för Hannas skull. Hannas funktionshinder gjorde det svårt för henne att själv ansvara för all kontakt med dem, och nu hade jag anledning att undra om det var så att de inte fått veta något, om det var därför de inte förstod Hannas behov av stöd från dem. Det skulle förklara deras inställning till AS när Hanna träffat dem i Stockholm, men det skulle också göra det svårt för Hanna att få stöd av dem om hon behövde det en dag.

Rätt eller fel, jag skrev ett brev till Hannas farmor där jag talade om att Hanna mådde dåligt och att hon behövde ha kontakt med dem, att de måste ta sin del av ansvaret för relationen till Hanna. Jag klargjorde att det uteblivna umgänget berodde på att jag krävt samarbetssamtal och samarbetsavtal vid Familje- eller Tingsrätt, och att Harald vägrat. Och jag lade till en brasklapp: om farmors inställning till Hanna berodde på hennes AS, om hon var mindre värd än de andra barnbarnen för den skull, så skulle hon veta att det fanns en ståplats reserverad för henne på varmare breddgrader. Det var inte snällt, men om Harald inte berättat om Hannas svårigheter så skulle de få veta nu. Problem försvinner inte för att man förnekar dem. Jag sa inget till Hanna om brevet, det skulle kanske komma fram till henne att jag skrivit och hon skulle säkert inte gilla det. Men oavsett vad, om det fick släkten att kontakta Hanna var det värt det, för att ringa och be dem om hjälp skulle inte ge något resultat den här gången heller. Och dagen efter ringde Hannas faster till henne, och det hon kunde berätta efteråt var att faster sagt att familjen gemensamt bestämt att inte ifrågasätta pappas beslut att inte samarbeta med mig om något avtal.

Jag blev kallad till polisen och fick berätta det jag visste om vad som hänt på lördagen, och förklara hur jag tänkte runt anmälan av P. Hanna visste inte att jag var hos polisen den dagen, det var lika bra att inte stressa henne mer. Den polis, Annelie, som hade hand om utredningen, förklarade att det troligen inte skulle gå till åtal, men hon förstod hur jag tänkte kring P, att en kille med det beteendet behövde hjälp. Och jag fick en positiv överraskning när Annelie visade att hon hade erfarenhet av ungdomar med AS. Hon förstod när jag berättade om Hannas utsatthet, och frågade mig om jag trodde att personer med AS kan ljuga – hon verkade ha samma erfarenheter som jag av det för att hon mött många barn med AS i sina utredningar. Hon kände till myterna om AS-personligheten (se ex. sid 18) och det underlättade mycket. Vi kom överens om att hon skulle kalla in Hanna vid ett senare tillfälle för att ställa frågor, och jag skulle inte nämna något hemma.

På eftermiddagen ringde jag Kristina på IFO och berättade kort om förhöret, och om Hannas skolk från gympan då hon ljugit för läraren. Jag berättade också att det var svårt för mig att komma iväg till jobbet när Hanna inte gjorde sitt, att det gick ut över mina inkomster. Kristina undrade om det fanns särskilda skäl till Hannas gympavägran, och jag förklarade att det är ett vanligt problem hos just unga med AS. Förklaringarna varierar från att det beror på grovmotoriska problem och klumpighet till att det kan vara svårt att byta om eller duscha med andra, och förklaringarna är lika många som det finns barn med AS som vägrar gympa.

I allt det som varit behövde Hanna och jag få en stund utan bråk. Det hade varit svårt att hitta på saker tillsammans med henne sedan en längre tid tillbaka, det var egentligen bara när vi var ute för att handa kläder åt henne som hon höll ner på konfliktnivån. Den kvällen köpte vi en ny höstjacka åt henne, en alldeles för tunn sak som inte skulle räcka långt när det blev minusgrader, men jag lät henne hållas för att få njuta av lugnet en stund. Hanna fick betala en del själv med sina klädpengar, och jag la till resten eftersom den kostade en del. Efteråt gick vi och köpte fredagsmys, vi gick hem och jag satte på en film för att vi skulle se den tillsammans, men Hanna försvann iväg till datorn när hon tagit det godis hon ville ha, så det blev inte mycket med det. Den natten sov hon inte.

Söka hjälp hos Individ- och Familjeomsorgen: dag 3, 100915

Jag mailade Hannas klassföreståndare Vera och fick gympalärarens mailadress, och skrev till henne på en gång. Lika bra att vara ärlig.

Hej!

Hanna hade inte mitt tillstånd att vara borta från gympan/inte delta i förra veckan.
Uppskattar ifall du säger till mig om det händer fler gånger.

Med vänlig hälsning,
psyksjukamamman”
Läraren lovade återkoppla om det hände fler gånger.

Söka hjälp hos Individ- och Familjeomsorgen: dag 2, 100914

Morgonbråk som vanligt. Klockan var nio innan jag kom till kontoret, och jag hade svårt att koncentrera mig. Jag ringde en bekant utanför Stockholm, en äldre kvinna vars son också har AS, och fick prata av mig en smula. Hon är bra, hon lyssnar utan att döma. Hon ställde några frågor, vi hade pratat om Hannas humörsvängningar och raseriutbrott tidigare, och jag sa som det var, att i vissa stunder känner jag inte igen mitt eget barn längre. Jag beskrev utspelen, provokationerna, lögnerna och svårigheten med att få ögonkontakt, att Hanna börjat angripa mig som person nu och att hon drog in andra i konflikterna, beskyllde mig för att vara en dålig förälder. Jag berättade att jag sagt ifrån, att Hanna nu måste välja mellan samtal med BUP eller UMO för någon måste hjälpa oss, och att vi hade en tid bokad med IFO men att jag inte visste riktigt hur jag skulle förklara hur extremt Hannas beteende var, framförallt som Hanna skulle vara med på mötet. Hur säger man ”jag skräms av mitt eget barns beteende”, utan att barnet uppfattar det som att man trycker till henne?

Kristina på IFO tog emot oss på eftermiddagen. Jag berättade om allt som hänt, med Hanna bredvid mig kunde jag bara fokusera på sakfrågorna men Kristina visste redan att jag var orolig även om hon inte kunde få hela bilden där och då. Jag förklarade också min oro för att hamna på kollisionskurs med kontaktfamiljen, att det skulle drabba Hanna att förtroendet var försvagat mellan oss, framförallt som vårt nätverk och kontakten med pappa och hans familj var så svag. Jag förklarade hur jag dragit en gräns för Hanna, att jag krävde att hon skulle gå med på att ta hjälp genom BUP eller UMO för att situationen var ohållbar för oss båda två, och Kristina tyckte det lät som om BUP vore det bästa alternativet. Hanna hade inte mycket att säga: hemma hade hon svurit mot mig när jag ställde det kravet, men med Kristina närvarande var hon mer lågmäld. Jag hade lovat Hanna att få tänka över saken under veckan, så vi kom överens om att jag skulle vänta till början av veckan efter med att ringa dit Hanna ville vända sig. Vi visste att det var en nackdel att det kunde bli lång väntetid på BUP, och jag frågade Kristina om hon kunde tänka sig att ta några samtal med Hanna under tiden, eftersom hon tidigare hade erbjudit Hedda att delta i samtalsgrupper IFO drev för barn vars föräldrar hade missbruksproblem. Kristina ställde upp, och så behövde hon prata med Hanna själv en stund, och jag satt i väntrummet så de fick vara ifred. När de var klara hade Kristina bokat en ny tid med Hanna till veckan efter, jag lovade ordna så skolan släppte iväg henne. Vi pratade lite om att jag polisanmält P, Hanna förstod fortfarande inte varför, men när det nu var gjort var det bara att låta dem göra sitt jobb tyckte jag. Kristina lovade återkoppla till mig efter träffen med Hanna kommande vecka så vi fick diskutera hur vi skulle gå vidare.

Den kvällen eller nästa, jag minns inte säkert vilken kväll det var, ringde min bekant utanför Stockholm tillbaka och ville prata om det som hänt. Hanna satt vid datorn, så jag fick ta med mig mobilen ut för att hon inte skulle höra. Min bekant hade egna erfarenheter av att ha barn med AS, och hon hade haft mycket att tänka på efter vårt förra samtal. Hon tyckte inte det stämde längre med det hon visste om AS, och hade i sin tur pratat med en kompis som jobbar inom öppenvården, med unga vuxna med psykiska problem. Han hade reagerat på det hon sa om Hannas raseriutbrott, att de hade förändrats och att hon nu angrep mig som person. Han hade menat att det måste kollas upp närmare om något hade tillstött, om Hanna hade mer problem än bara sin AS. Aspergers Syndrom har en hög komorbiditet, samsjuklighet, med andra sjukdomstillstånd som depressioner, personlighetsstörningar, tvångssyndrom och bipolär (manodepressiv) sjukdom, och det måste kollas upp, för Hannas skull. Samtidigt ville hon lugna mig: det jag såg kunde också vara en stressreaktion hos Hanna, det vore inte konstigt med alla motgångar som varit i hennes liv sista tiden och de ökade kraven i skolan, men att söka hjälp för henne var nödvändigt.

Strax innan läggdags kom Hanna och bad mig skriva en lapp till gympaläraren. Det kom fram att hon inte varit med på skolgympan veckan innan, vid två tillfällen hade hon sagt till läraren att hon varit sjuk nyligen och därför inte kunde vara med. Läraren hade talat om för henne att mamma i så fall måste skriva en lapp till henne om det för att det skulle vara giltig frånvaro, och nu tyckte hon att jag skulle ställa upp och göra det. Och jag förklarade för henne, igen, att det inte var rätt att ljuga bara för att hon inte ville vara med på lektionerna, och att jag inte tänkte skydda henne eller låta henne skolka sig igenom gympan under hela läsåret, och Hanna blev väldigt besviken på mig.

Söka hjälp hos Individ- och Familjeomsorgen: dag 1, 100913

Veckan började med det vanliga morgonbråket. Hanna hade ingen lust att gå upp när klockan ringde 6.30, hon blev arg och skrek när jag sa till henne att åtminstone stänga av larmet på väckarklockan för att den stod och tjöt i omgångar utan att hon rörde sig. Först runt 7.15 gick hon upp, efter 45 minuters kamp för att få henne ur sängen. Och klockan var mycket, jag ville att hon skulle äta frukost så hon hann få i sig något innan hon måste gå, och hon skulle börja åtta så hon måste vara klar runt 7.35. Inte, Hanna hoppade över frukosten för att istället inleda sin dagliga ritual framför spegeln. Hon klädde på sig, borstade håret, och satt sedan med platt-tången och brände håret till dess jag nästan var hysterisk, för hon var som så många gånger tidigare på väg att komma för sent till skolan.

Hanna hade ett ritualistiskt beteende kring sitt hår. Det är inte ovanligt hos personer med AS att de utvecklar speciella vanor, en teori om orsaken är att det handlar om att skapa trygghet, förutsägbarhet i tillvaron särskilt i stressade situationer, men Hanna hade fastnat i ritualen så till den grad att jag började undra om hon hade tvångstankar. Från bup.se:

Tvångssyndrom kan ta sig uttryck i tvångstankar och tvångshandlingar. Tvångstankar är påträngande och oönskade tankar som ger upphov till stort obehag. Tankarna handlar ofta om att något otäckt kommer att hända. Tvångshandlingar/Ritualer är yttre eller mentalt beteende som syftar till att neutralisera tvångstankar och minska obehag och ångest. Tvångshandlingar föregås av en stark tvingande känsla av att något måste göras. Det kan till exempel vara att kontrollera olika saker, att räkna eller att tvätta sig. Dessa tvångshandlingar, även kallade ritualer, utförs ofta på ett mycket noggrant sätt upprepade gånger.”

Hanna satt med platt-tången i gott och väl tjugo minuter, och gick noga igenom varje hårlock för att få den alldeles rak. Hon höll ofta håret i tången så länge att det började osa lätt av bränt hår: detta gjorde hon varje morgon innan hon gick till skolan. När hon var klar gick hon alltid ut i badrummet och ställde upp luckorna till de motstående badrumsskåpen, så att hon kunde spegla sig både framifrån och bakifrån. Om hon såg att hon missat någon lock eller inte var nöjd, gick hon tillbaka till sitt rum och fortsatte bränna håret i tången: resultatet måste vara perfekt. Under hela ritualen var hon som borta från världen, hon satt och tittade intensivt på sitt eget ansikte i spegeln, orörlig i ansiktsmusklerna, stel i blicken, hon såg nästan död ut. Det gjorde ont att se henne, och när jag ville få henne ”tillbaka”, bad henne att skynda på, blev hon irriterad för att jag störde henne. Hon var omedveten om klockan, omedveten om att hon ”fastnat” i det hon höll på med. Den här morgonen höll hon på längre än vanligt, och hon åt inget innan hon drog på sig skorna och gick till skolan.

När Hanna kommit iväg till skolan var det dags att försöka få hjälp. Situationen var förtvivlad, för jag hade inte många att vända mig till. Vårt sociala nätverk var glest med större delen av släkten i Finland, med pappa som inte ville samarbeta med mig, med en kontaktfamilj som anklagat mig för vanvård och med familjens vänner utspridda över Borås, Motala och Stockholm. Visst fanns det människor som visste vad som hänt och gärna hade hjälpt till, men av dem som visste om Hannas funktionshinder fanns ingen på nära håll. Det fungerade inte att be någon vän att ta hand om Hanna några dagar och prata förstånd med henne, för hon måste sköta skolan hemma i Mittköping i första hand. Och hade polisen ringt Socialjouren under lördagskvällen hade jag inte behövt jaga hjälp på egen hand, men nu blev det så. Jag ringde upp Kristina Olsson på IFO, och berättade vad som hänt, om Hannas fylla, att hon varit nära att råka illa ut, om Britts lögn om Kungsgatan och utskällningen på söndagen när hon anklagade mig för vanvård. Jag berättade också om Hannas krav på att vi skulle flytta, att Hanna verkade tro att det var enda sättet att få det lättare, och jag tror Kristina förstod, för hon hade tidigare pratat en del om flickor med Aspergers Syndrom och verkade känna till något om problemen. Jag bad om hjälp, för jag kunde inte längre hantera situationen ensam. Som tur var hade Kristina tid att ta emot oss redan dagen efter, och vi bokade in en tid direkt.

Så gick jag till polishuset på Stockholmsvägen för att få veta vad som egentligen hänt på lördagen. Polisen som tog emot mig hjälpte till att ta fram uppgifter om det som hänt och tog också telefonkontakt med den som hittat Hanna. Det var en Mikael Svensson från Närpolisen i Förort, och jag frågade honom vad han sett och hört. Han berättade att han och en kollega hade stött på Hanna och en kille av en ren slump, och att killen genast hade sprungit från platsen. Hanna hade också försökt springa, men lyckades inte särskilt bra eftersom hon druckit. När hon insåg att hon inte skulle komma undan hade hon valt att säga som det var, om att de köpt sprit av en langare, och hon hade samarbetat och lämnat ifrån sig telefonnumret till langaren och berättat vem hon hade haft sällskap av. ”Killen” var känd av polisen sedan tidigare, jag fick veta namnet, och det var mycket riktigt P. Och jag frågade om han hade någon uppfattning om vad Hanna råkat ut för, och han sa att det nog varit på gång att det skulle hända något allvarligt när de kom, att det nog var i sista sekunden, för han hade uppfattat det som att något sexuellt varit på väg att hända. Hur långt det hade gått ville han inte säga, men han berättade att Hanna hade varit mycket ledsen, att hon gråtit när hon hittades, och det stärkte min uppfattning om att Hanna varit nära att bli utsatt för ett övergrepp. Och jag tackade denna Mikael Svensson för det han gjorde för henne när han avbröt det, för även om Hanna själv inte förstått vilken tur hon haft, så förstod jag det: Hanna hade änglavakt den kvällen. Men hon hade också ljugit för polisen när hon sa att hon var fosterhemsplacerad, och jag talade om för honom att det hade varit lättare om han ringt Socialjouren, inte minst för att det varit lättare för mig att få hjälp då.

Och jag frågade honom om anledningen till att han inte gjort ett omhändertagande av Hanna enligt LOB, särskilt som hon var så ung, varför han inte ringt efter Socialjouren, och han sa att han låtit Hanna ringa sin fostermamma eftersom hon hade samarbetat med dem och talat om vad som hänt och gett dem numret till langaren. Hans svar var en chock: jag frågade direkt vad han menade med ”fostermamma”, för Hanna hade aldrig varit fosterhemsplacerad. Det kom fram att han trott på Hanna, att hon ljugit och sagt att hon var fosterhemsplacerad hos Britt och att han hade låtit Britt komma och hämta Hanna. Och jag tror honom, för en polis lämnar inte ut ett barn till vem som helst, och när en välvårdat kvinna i 50-årsåldern säger att hon är ett barns fosterförälder så hade han säkert ingen anledning att ifrågasätta henne. Men i skenet av att Hanna dagen innan sagt till mig att hon ville flytta, var det skrämmande.

Innan jag gick därifrån polisanmälde jag P. Jag tänkte att en kille som tidigare varit inblandad i ett knivslagsmål, som kunde ordna fram starksprit och ta ut en flicka i ett skumt område, se till att hon blev berusad och sedan försökte pressa henne till att ha sex med utomhus fast hon grät och var ledsen, var i stort behov av att få gränser satta för sig. Jag berättade vad jag visste, om att Hanna inte velat säga mer än att P velat ha sex med henne och att hon inte ville, och det stärktes ju av vad närpolisen berättat för mig om att Hanna hade gråtit och varit väldigt ledsen när de hittade ungarna. Jag berättade också att Hanna hade AS och att vi haft problem hemma med att hon ljög mycket för mig, och att det nog kunde bli svårt att få henne att tala om vad som hänt. Jag hade inga förhoppningar om att det skulle leda till åtal, trots att jag var arg på honom insåg jag att det skulle bli svårt att göra något eftersom han inte var myndig, men jag visste också utifrån det Hanna berättat om P och hennes f.d. kompis A, att det inte var första gången han gjort så. En kille med det beteendet behöver hjälp, och om inte annat skulle det ge en dokumentation på det som hänt, ifall han tog någon annan flicka avsides, fyllde henne och försökte ge sig på henne sexuellt. Om inte annat kanske det skulle hindra honom från att göra om det med just min flicka, Hanna.

Jag var i kris. Britts förtroende för mig hade tagit skada av Hannas påstående om att jag ”låtit henne springa ute på helgerna och supa sedan hon var 13”. Britt trodde henne och var fruktansvärt arg på mig. Hannas agerande var egentligen inte så märkligt, flickor med AS försöker ofta byta samtalsämne när de gjort bort sig eller skylla på någon annan när de hamnade i kravfyllda konfliktsituationer. Kanske hade hon velat få Britt att fokusera på något annat än det Hanna själv gjort, utan att förstå hur det skulle drabba mig. Jag visste det förnuftsmässigt, jag hade läst om det, men på det känslomässiga planet var jag skakad, och väldigt ledsen. Det var hemskt nog att Britt inte trodde på mig, och nu kom nästa insikt: hon hade verkligen utgett sig för att vara Hannas fostermamma. Kanske var tanken god, hon ville hjälpa Hanna ur en besvärlig situation, men på samma gång som hon kanske ville väl hindrade hon mig från att få hjälp, för ett ingripande från Socialjouren hade gjort det mycket lättare för mig att få hjälp när vi nu behövde det. Socialjouren hade kanske tagit tag i att reda ut om Hanna hade hunnit utsättas för något av P, och skaffat hjälp för henne på plats. Och Britt förstod kanske inte att jag skulle ta illa upp när hon utgav sig för att vara Hannas fostermamma, kanske, kanske inte visste hon att Hanna ville flytta, men i vilket fall som helst behövde jag hjälp att reda ut förtroendebristen oss emellan, för annars skulle Hanna förlora på det.

Samma dag ringde jag upp Hannas lärare, Vera. Hanna hade börjat i hennes klass i april. Vi hade bara pratat med varandra ett par gånger tidigare, vid föräldramötet i maj när jag berättat om Hannas AS, och när jag vid något tillfälle ringt och frågat om Hanna varit sen eftersom hon gick hemifrån så sent på morgnarna. Resten av kontakten bestod av några få mail när det var något särskilt jag behövde fråga om, vi kände inte varandra särskilt bra, men jag var tvungen att låta henne veta läget. Jag berättade om det som hänt under helgen, jag tänkte det var viktigt att hon visste ifall Hanna var nere eller på annat sätt visade att hon inte mådde bra i skolan. Vera sa att hon inget märkt, Hanna var som vanligt, men hon lovade kontakta mig om hon såg eller hörde något särskilt.

Den kvällen berättade jag att jag hade polisanmält P och naturligtvis blev det bråk, Hanna förstod inte varför ens när jag förklarade att det inte är OK att försöka ha sex med en full tjej utomhus, och hon blev riktigt arg på mig. Att en kille med P:s beteende knappast värnar om tjejens bästa eller ens bryr sig om hur hon berörs av det, föll henne inte in. Hon fick ytterligare en anledning att hata mig. Däremot sa jag inget om att vi var inbokade på IFO dagen efter, jag sa bara att hon måste möta mig utanför IFO:s kontor strax innan två dagen efter, för jag ville inte ge henne en chans att dra sig undan, vi måste få hjälp.

Och jag ringde min bästa väninna och berättade vad som hänt, hon har varit med oss sedan Hanna var 18 månader och vet allt om oss, och när jag bad henne prata med Hanna om det som hänt ställde hon genast upp. Hon var ledsen för det som hänt, framförallt som Hanna utsatt sig för så mycket utan att förstå det, och hon ville gärna höra hur hon mådde och om hon kunde hjälpa till på något sätt. Hanna svarade inte när hon ringde, det tog några dagar innan hon fick kontakt och hon fick inte mycket respons från Hanna, men hon försökte och det är jag tacksam för.

11 september 2010

Så kom då mitt eget 11:e september då situationen blev ohållbar. Hanna var på ganska bra humör för en gångs skull. Mot kvällen sa hon att hon ville gå till stan och träffa kompisar, samma som hon var med på Augustifesten. Naturligtvis fick hon gå, jag var glad att hon var efterfrågad, så hon gick hemifrån klockan sju, nyduschad, hel och ren med löfte att hon skulle vara hemma tio. Fem i nio ringde Britt, kontaktfamiljen.

Hej, det är Britt! Du vi... alltså vi hittade Hanna på Kungsgatan, och nu undrar jag om hon kan få följa med oss hem och sova?”

Och det hördes på henne att något var riktigt fel, så jag frågade vad som hade hänt. Hon kunde inte svara, jag förstod att Hanna stod bredvid, men min andra eller tredje gissning var att hon hade druckit något (jag gissade hellre på det än att hon skulle fått tag i droger, blivit misshandlad eller vandaliserat). Där var det, Britt kunde inget säga just då men hon fick ta med sig Hanna hem, och så skulle vi höras på telefon dagen efter. Och varför inte, Hanna skulle inte må vare sig bättre eller sämre av att nyktra till hemma hos Britt, och det skulle ändå inte gå att prata med henne förrän hon var klar i huvudet igen.

Söndag morgon tog jag en promenad. Två minuter i tio ringde Hanna och sa att de var på väg hem till oss och att Britt ville prata med mig. Jag sa att jag var ute, och då bestämdes att Britt skulle ringa upp när hon släppt av Hanna istället. Det blev ett märkligt samtal. Jag frågade Britt varför hon försökt ljuga för mig, och hon menade att Hanna hade bett henne om det. Jag fick veta att Hanna hade påträffats av polis! Och i Förort av alla oväntade ställen, berusad och i ”olämpligt sällskap”. Vad ”olämpligt sällskap” var kunde inte Britt svara på, inte heller riktigt vad som hänt henne eller på frågan hur Hanna fått tag i sprit eller hur det kom sig att polisen hittat henne. Det fanns inget svar på hur Britt av alla människor hade kommit dit, varför polisen inte hade gjort ett omhändertagande av Hanna enligt LOB och ringt in Socialjouren, och sen fick jag inte en syl i vädret för då skulle jag skällas ut. Jag fick höra att det var mitt fel alltihop, att jag skulle ha struntat i Hanna i alla år och att hon minsann öppnat sig för Britt och berättat om sin misär, att hon hade varit ute och supit (!) varje helg sen hon var 13 år gammal, alltså varje helg under de senaste två åren. Jag var en usel förälder, fullständigt självupptagen och tänk att jag aldrig fattat när Hanna kommit hem asberusad mitt i nätterna, och när det hänt så fruktansvärt allvarliga saker, hur kunde det komma sig att jag inte brytt mig ens när jag hittat konstiga saker i tvättkorgen ...(?) Där fick jag stopp på henne såpass att jag kunde säga att visst hände det att jag sett konstiga saker i tvättkorgen, det gör väl alla barnfamiljer, men vad pratade hon om? Ja, det ville hon inte säga, men (--- ---) och dessutom hade hon sett något konstigt på Hannas arm, vad ville hon inte säga, och tänk att jag inte såg nånting, vad höll jag på med (---)

Sådär fortsatte det, i nästan tjugo minuter. Råskäll, och för mig helt obegripligt. Hanna har inte varit ute och druckit några helger, det har inte varit möjligt för henne eftersom jag aldrig skulle tillåta det. Hon har suttit framför datorn på helgerna eftersom hon inte haft några kompisar att vara ute och göra ofog tillsammans med. Hon har ingen som kan förse henne med sprit, och med våra regler hemma har det varit undantagsfall när hon fått vara ute sent – en gång när hon fick gå med A på Kulturnatten -09, och tre gånger under Augustifestivalen, och då var jag vaken och väntade på henne när hon kom hem. Men det fick jag inte utrymme att säga. Och jag lät henne prata på, ställde så få frågor som möjligt, för ju mer hon sa desto mer olustig kände jag mig. Påståenden och påhopp fick hagla, och när hon drog iväg för mycket så jag ställde någon motfråga, t.ex. vad hon menade med att Hanna hade mer problem med mig än så, fick jag inget svar. Hanna mådde dåligt och Britt hade bett henne söka hjälp, och då hade Hanna sagt att hon redan hade ordnat det, hon skulle på samtal på tisdag i nästa vecka men hade inte sagt var eller när. Och jag undrade om Hanna själv trodde på allt hon sagt, för i så fall fanns det bara en sak att göra: gå hem, ta ungen till psyket och få utrett om hon drabbats av en psykos eller något annat allvarligt sjukdomstillstånd som förändrat hennes verklighetsuppfattning. Därför avslutade jag samtalet så snart det var möjligt och sa att jag skulle ringa senare när jag hunnit prata med Hanna själv, och skyndade mig hem.

Nu var det inte så illa. Jag möttes av en nybadad och dämpad unge som i allra högsta grad befann sig i samma värld som mamma. Jag tog med henne på en långpromenad, många gånger har Hanna lättare att prata samtidigt som hon rör på sig, allrahelst om hon inte behöver se ansiktet på den hon pratar med. Och så kom alltihop på en gång. Först en bekännelse om vad som verkligen hade hänt för två år sedan när hon rök ihop med kamraten Q, att Hanna själv hade gjort ett misstag som Q hade fått reda på, att det fanns en viss sanning i de rykten som gick om henne då och som jag hade polisanmält som förtal, och att Hanna hade mått dåligt över det men inte klarat av att säga det till mig. Jag förstod att hon hade trott att jag skulle bli väldigt arg för det hon gjort, men det var inte så allvarligt. Alla ungar gör misstag, det ingår i barn-paketet, hon hade inte tagit någon större skada av själva handlingen och alla ungar gör det förr eller senare. Anledningen till att hon gjorde det var att en klasskamrat lovat henne något för det, och jag sa till henne att jaha, du blev alltså lurad. Och Hanna var ledsen, men hennes reaktion stod inte i proportion till det hon gjort, då när hon gick i 7:an och eländet med Q startade. Å andra sidan, om Hanna hade valt att säga som det var när det hände, hade jag troligen kunnat stoppa ryktet tidigt genom att prata med ett av de andra barnens mamma. Det hade inte varit svårt, men omöjligt när jag inget fick veta.

Och i samma stund gick Hanna till angrepp emot mig. Det är vanligt att flickor med AS försöker ta sig ur situationen genom att ta upp andra frågor när det blir jobbigt. Från Uppsala Läns Landstings faktasidor om Aspergers Syndrom:

Många flickor med Aspergers Syndrom beskrivs som extremt kravundvikande och kan försöka komma ur situationen genom att prata om annat.”

Hanna gick tillbaka i tiden, till det som hände då jag pratade med Q:s mamma om hennes diagnos. Det kom fram att hon fortfarande var arg för det, att hon fortfarande höll mig ansvarig för att Q:s mamma blev den som berättade för henne om diagnosen.Två år senare gick hon fortfarande och var arg eller snarare hatisk emot mig för det. Och visst, det ingår i symtombilden för flickor med AS; de ”samlar” på konflikter som under många år kan komma upp till ytan lite när det passar, men jag hade inte sett det tidigare. Och varför kom det upp just då? Och jag försökte få henne att förstå, en gång till, att det jag gjorde var för hennes skull, och att jag inte hade någon möjlighet att förutse hur illa Q:s mamma skulle hantera den information hon fick. Hanna accepterade inte det jag sa, för hon tyckte jag hade förstört hela hennes liv när jag lät Q:s mamma veta, och att jag låtit hela världen veta om hennes funktionshinder.

Jag försökte styra tillbaka samtalet till det som just hade hänt, att hon utsatt sig själv för såna risker. Det jag tyckte var allvarligt var att hon hade ljugit om vart hon skulle, vem hon skulle träffa och vad de skulle göra. Det var bara tur för henne att polisen kom. Det är en sak att vara nyfiken på sprit, det är nog alla tonåringar, men det är något helt annat att följa med en kille till ett skumt område och dricka sig full en mörk kväll, när man sagt något annat till mamma. Om något hänt henne hade jag inte vetat var hon befann sig, ännu mindre kunnat hjälpa henne.

Och det visade sig att Hanna inte alls tyckte att hon hade ljugit om något, hon hade bara låtit bli att säga som det var för då hade hon inte fått gå ut (det stämmer), och från början hade killen bara sagt att de skulle dela på en cider - - killen? Jo, det var killen P som hon träffat genom vännen A som hon umgåtts med, han med knivslagsmålet, han hade varit med på Augustifesten också, och han hade sagt att hon kunde komma ut och dela på en cider, och sen när de gjort det hade han lånat hennes telefon och ringt en gubbe som kom med bilen till Lidl och sålde en flaska vodka ur bakluckan, och så hade de gått mot skolan och satt sig där och druckit och sen ville han ha sex men det ville inte hon...

Hanna saknar förmågan att bedöma andra människors avsikter. Hon kan inte räkna ut att en kille som häller i henne sprit är ute efter något, eller att han tar henne avsides för att göra något hon kanske inte har tänkt sig från början. Nu visste hon, men därmed inte sagt att hon skulle undvika liknande situationer längre fram. Jag frågade hur långt det hade gått, och hon blev så tyst att jag förstod att något hade hänt, men hon ville inte berätta vad och jag ville inte sätta press på henne just då. Däremot berättade hon att polisen kom helt oväntat, att P hade sprungit sin väg och hon blev fasttagen, och att hon berättat allt för polisen som tyckt att hon var så snäll att hon fick ringa en vuxen, och då hade hon ringt Britt. Varför just Britt kunde hon inte säga riktigt, hon menade att jag hade bara blivit arg, men nu hade det ju ordnat sig så vaddå? Och det där med att hon skulle ha varit ute och druckit varje helg sen sjuan, det var bara något hon hade sagt till Britt, det hade bara hänt den lördagen och sen faktiskt på fredagen på augustifesten, för då hade hon varit på stan redan klockan fem och fått sprit av ”en kille” och sen hade hon spytt och sen hade hon ätit, så när hon kom hem på natten var hon nykter igen, inget mer med det. Och nej, det där med att hon skulle gå och prata med någon var inte heller som det hade låtit. Och inte ett bekymmer i världen för att hon hade kunnat råka riktigt illa ut, eller för att hon hade skrämt upp Britt så mycket, inte ett tecken till att förstå att det var ett jätteproblem för mig att Britt trott så illa om mig som mamma, och ”jaja, jag ska säga till henne att det inte var så som.. ja att jag sa för mycket.” Och att hon fick en månads utegångsförbud för att hon ljugit var inget dramatiskt, även om hon knappast förstod att det var till för att hon inte skulle utsätta sig för samma sak en gång till. Hon accepterade också att jag drog in en månadspeng för henne: Hanna visste att det fanns ett samband mellan hur hon skötte sig och hur mycket fickpengar hon hade, och hon förstod att hon gjort fel även om hon inte förstod vidden av sina handlingar.

Och jag visste att Hanna har svårt att se människors bakomliggande motiv, att hon hade svårt att värna om sig, men jag hade inte förstått hur allvarligt det var. Jag fiskade lite om P, och fick veta att han ”varit på” A också. Hanna såg inget samband mellan det som hänt när P såg till att hon blev full och sedan ville ha sex, och det faktum att A flera gånger under vårterminen blivit så full att polisen måste köra hem henne, eller att P och A var ett par en kort period. Hon förstod inte heller att P hade haft ett intresse i att hon och A blev osams, när han påstod att A pratat skit om henne. Hanna menade att P tyckte om henne, och kunde inte se att en kille som tycker om en tjej knappast förser henne med starksprit, ännu mindre försöker ha sex med henne utomhus i ett ruffigt område. Hennes tolkning av att hon blivit osams med A var att A varit svartsjuk på henne eftersom P gillade Hanna mer än A. Hon förstod inte innebörden av sina egna ord. Hon förstod inte sin egen utsatthet.

Hanna förstod inte heller sin egen utsatthet på det sociala planet. Hennes nätverk här i Mittköping grundade sig på två personer, mig och Britt. Hon förstod inte allvaret i att Britt nu tappat förtroendet för mig, att det skulle påverka hennes och min relation negativt att hon trodde jag misskötte Hanna, och att den skadan kunde drabba Hanna själv. Och det var första gången jag upplevde att Hanna verkligen gjorde mig illa, när hon fick Britt att angripa mig för en lögn.

Sen vred sig alltihop en gång till. Flera gånger det senaste året hade Hanna nämnt att hon ville gå på gymnasiet i en annan stad. Plugga i Mittköping var uteslutet, Storköping var inget alternativ, och nu förklarade hon hur hon tänkte. Hanna menade att hennes liv var förstört efter det misstaget hon gjorde, och efter konflikten med Q för två år sedan. Konflikten med Q igen, när jag trodde det hade löst sig! Det hon hade gjort skulle förfölja henne resten av livet, menade Hanna, och Q kände människor i hela stan, även på hennes nya skola, som skulle fortsätta säga till alla vad hon hade gjort och vilken h*ra hon var. Och alla visste att hon hade AS, för jag sa det till vem som helst, och det var mitt fel att hon inte hade några vänner. På grund av det måste hon flytta, och jag måste ordna det. Vi måste flytta, helst till Stockholm, för att Hanna skulle få börja om där ingen skulle veta något om henne innan. Och jag satt med min lilla unge och förklarade för henne att jag inte tänkte flytta. Att hennes uppfattning om att ”alla” visste och såg ner på henne inte stämde. Att det misstag hon gjorde i sjuan inte var så stort att det skulle påverka hur andra såg på henne under resten av hennes liv, för alla gjorde det förr eller senare. Att det bemötande hon fick av andra också berodde på hennes eget beteende, och att det var klart att andra blev negativa när hon var negativ mot dem. Att jag har rotat mig i Mittköping efter alla dessa år, att jag har mitt nätverk här med jobb och kunder, vänner och bekanta, allt jag måste ha för att ha någon slags trygghet. Hanna har svårt att förstå begreppet nätverk, hon har svårt att se sociala strukturer med sitt funktionshinder, men även om hon inte sätter värde på samma saker som jag och hur mycket jag än älskar henne, kunde jag inte tänka mig att riva upp allt och flytta för att börja om från början. Och med det sagt vände sig min dotter emot mig och sa ”Jamen då bor jag väl hos soc då”.

Hanna älskar mig på sitt sätt, men hon ser på världen och människorna i den med andra ögon än en person som inte har AS. På Autismforum.se beskrivs det såhär:

”Theory of mind är ett begrepp för förmågan att förstå att varje människa har egna tankar och känslor och att dessa tankar och känslor påverkar människans beteende. Den här förmågan innebär också att man inser att man själv kan ha andra tankar och känslor än andra, trots att man befinner sig i samma situation.

Många med Aspergers syndrom har en begränsad Theory of mind. Det innebär att en stor del av andra människors beteenden och reaktioner blir svåra att förstå. Det blir också svårt att veta vilken information andra personer behöver få för att de ska kunna förstå vad man vill eller känner.”

”...samma mönster kan finnas när det gäller andra människors upplevelser och känslor. Många är inte så intresserade av andra människors upplevelser och känslor, eller har inte riktigt förmåga att dela andras upplevelser. (-----)

Många personer med Aspergers syndrom har en påtaglig brist på social inlevelseförmåga och sunt förnuft i sociala sammanhang. (-----) Ibland kan andra därför uppleva personer med Aspergers syndrom som egocentriska eller känslokalla.”

”För att förstå omvärlden måste man ha en förmåga att sammanföra små detaljer till en helhet. Den här förmågan kallas för central koherens. Många personer med Aspergers syndrom kan ha svårigheter med det, de har en så kallad svag central koherens. Det innebär att omvärlden kan uppfattas som fragmentarisk, en massa detaljer som man har svårt att sammanfoga till en begriplig helhet. En annan följd är att man kan få svårigheter att använda sig av sammanhanget för att förstå detaljer, till exempel vad ett ord med flera betydelser har för innebörd i en viss text eller vad en kommentar eller gest kan betyda i en speciell situation.”

”Exekutiva funktioner är ett samlingsbegrepp för många olika förmågor. Framförallt gäller det förmågor som är nödvändiga för att kontrollera, utvärdera och förändra det egna beteendet i olika situationer. De exekutiva funktionerna är inblandade när vi planerar vad vi ska göra, när vi bestämmer oss för att sätta igång att göra något och när vi måste ändra våra planer då något oförutsett inträffar.

Det är vanligt att personer med Aspergers syndrom har svårigheter med de exekutiva funktionerna. Det innebär att man till exempel kan fastna i ett och samma beteende eller har svårt att komma igång med saker och ting. Man kan också ha svårt att stoppa ett beteende trots att man vet att man borde.”

Hannas krav var för henne rimliga, för hon ”visste” att hon inte kunde bo kvar i Mittköping. Och hon visste att jag älskar henne och har gjort allt för henne i alla år. Därmed var det självklart för henne att jag skulle bryta upp och flytta för hennes skull, om så till världens ände, och det var lika självklart att hon skulle lösa problemet med att bo hos någon annan om jag inte gjorde som hon ville. Hon har inte förutsättningar att kunna förstå sin egen situation helt och hållet, eller hur hon själv påverkar sin situation eller människorna omkring henne. Hon förstår inte heller att de problem hon har kommer att följa med henne om hon flyttar, för att de kommer sig av hennes egna svagheter. Hennes bristande centrala koherens gör att hon fattar beslut på felaktiga grunder: hon ser olika detaljer, som att jag berättade för Q:s mamma om hennes funktionshinder och att hon själv har svårt med vänner, och hon kopplar ihop allt detta till en enkel slutsats: allt är mammas fel, och hon måste byta miljö och börja om från början. Värdeladdningen i orden ”bo hos soc” var för henne neutral, men de gjorde ont för mig. Tanken på att ens barn vill flytta, eller om en flytt inte är möjlig bo någon annanstans än hemma är svår. Den var svår för mig trots att vi haft ett elände med konflikter, konflikter, konflikter. Men så visste jag i alla fall hur hon tänkte.

Så gick vi hem, och jag ringde Britt och sa att det rett ut sig, att det inte varit så illa som hon hade trott och att Hanna skulle få förklara sig längre fram. Britt bad om ursäkt ifall hon tagit i för mycket, men jag sköt allt åt sidan just då, för jag trodde jag skulle få tillfälle att reda ut det senare, när situationen med Hanna var lugnare. Och till Hanna sa jag att nu finns ingen annan väg, du måste gå och prata med någon så du får hjälp om du tror att det du gjorde kommer förfölja dig resten av livet, att den enda lösningen är att vi flyttar till en annan stad. BUP eller UMO, välj själv, men om en vecka vill jag veta vilket vi ska boka in dig på. Och min dotter fick ett utbrott mot mig igen, hon svor och sa jag var dum i huvudet, för hon tänkte f*n inte gå till BUP.


Fakta från ull.se, Uppsala Läns Landsting, om flickor med AS och hur deras problem kan visa sig:

När flickorna söker hjälp är det ofta för annat än primära Asperger-svårigheter. De söker i stället för t ex depression, accelererande skolproblem eller relationsproblem i familjen. Dessa problem kan delvis ses som konsekvenser av att flickorna inte fått rätt stöd och hjälp.”

Om Hanna inte själv förstod att hon måste ha hjälp var det mitt jobb att ordna det, oavsett om hon hatade mig för det och bråken mellan henne och mig blev värre. Så blev jag mitt barns värsta fiende.



Höstterminen 2010

I vanliga fall brukar terminsstarten betyda att Hanna mår bättre, för att hon kommer in i sina vanliga rutiner. Mot slutet av augusti blev det uppenbart att hennes humör var stabilt dåligt, och att de ständiga morgonbråken och raseriutbrotten skulle fortsätta även under hösten. Hannas väckarklocka ringde 6.30 varje morgon, och hon lämnade inte sängen före 7.10. Skolan började 8.00, och vägen dit tog runt 25 minuter. Det blev dragkamp, Hanna ville sova, jag ville att hon skulle gå upp, och ingen av oss mådde bra. Hon slutade äta frukost och ägnade oändlig tid till att stå framför spegeln och bränna håret med platt-tången, och vad jag än sa blev det inte bättre. Så fick jag stanna hemma på morgnarna, jag väntade till dess hon kommit iväg till skolan innan jag själv gick ner till kontoret, och ändå hann jag få ett meddelande från skolan om sen ankomst innan september kom.

På mitt företag var bokföringen fortfarande ”försvunnen”, revisorn var bekymrad nog att vilja avgå. I början av september meddelade jag min kompanjon att jag skulle lämna bolagsstyrelsen från oktober och avveckla mina kundkontakter. Ville han driva företaget vidare fick han hitta någon som tog min plats. Naturligtvis blev det konflikter mellan delägarna i samband med det.

Mitt i alltihop ringde pappa till Hanna och bjöd henne till sin 50-årsdag i november. Inget var löst när det gällde honom och mig, mina tankar om hans missbruk, ansvar eller avtal. Och jag ringde upp, sa åt honom att han borde skämmas, och la på luren.

Hanna fick en ny gympalärare vid skolstarten. Jag utgick ifrån att den tidigare gympaläraren, som varit hennes ena klassföreståndare, hade dokumenterat det jag berättat för honom om Hannas AS och de tidigare grovmotoriska svårigheterna. Naturligtvis var den nya läraren dum i huvudet, tyckte Hanna. Det var hennes svårigheter att hantera förändringar som spökade igen, och jag tänkte att det skulle ge sig om hon bara fortsatte gå till gympan så hon fick se att den nya läraren inte var farlig.

En vecka in i september var det dags för uppföljning av kontaktfamiljsplaceringen hos IFO. Hanna var med och vi träffade Kristina Olsson igen, pratade lite kring hur det fungerade, men Britt kom inte. Det var inte första gången hon missade en uppföljning, men den här gången blev jag förvånad för Kristina sa att Britt hade ringt och uttryckt oro för Hanna, att hon inte mådde bra. För mig var det inget konstigt eftersom det varit mycket konflikter hemma. Jag berättade en del om vad som pågick, om en del av samarbetsproblemen med pappa, att han inte velat gå med på samtal eller avtal om umgänget. Det borde förklara en del av hur Hanna hade det. Jag berättade också om hur det var hemma, med bråk om allt mellan himmel och jord. Just då gällde det mest gymnastiken och gymnasievalet, men det fanns annat också. Hanna ville inte gå upp på morgnarna, jag fick hålla mig hemma från jobbet till dess jag lyckats få iväg henne. Hon anklagade mig för att hon inte hade någon att umgås med. Utöver det var det tusen saker det skulle bråkas om. Längre än så kom vi inte, men jag tror Kristina fick en ganska bra bild av hur det låg till hemma. Jag kunde inte berätta om Hannas nattliga aktiviteter, eller om andra saker som sa mig att något inte stod rätt till, för hon satt bredvid mig under mötet. Det hade varit att be om mer bråk eftersom hon själv ansåg att hon inte hade några problem, och att det beteende hon hade hemma berodde på mig.

Sommaren 2010: passivitet, konflikter, aktivitet

När jag stängde kontoret för sommaren -10 hade jag drivit företagets i nästan 1,5 år, och resultaten var mindre bra. Lågkonjunkturen hade krävt mycket arbete, och jag hade gjort misstaget att anställa två väninnor med erfarenhet från branschen. Problemet var att det visat sig svårt att skilja vänskap från jobb, och utan detaljer kan jag säga att det kan vara svårt att kombinera vänskap och pengar. Min kompanjon hade åtagit sig att sköta bokföringen, och när han inte gjorde det hamnade vi i trångmål med bokslut och Skattemyndighet. Stressnivån var hög, och jag hade sen ett par månader tillbaka tagit tabletter för att kunna sova bra på nätterna. Jag funderade på att avveckla min del av företagsverksamheten och söka en vanlig anställning igen. När jag berättade det för Hanna blev hon arg och menade att jag inte gjort allt jag kunde, att jag gav upp för lätt och att det var mitt eget fel om det inte fungerat att ha vänner anställda hos mig. Som om en 15-åring kunde veta det.

För Hanna blev sommaren lång och tråkig. Hennes raseriutbrott hade avtagit tidigare sommarlov när hon varit ledig och fått vila upp sig, men nu blev bråken mellan oss värre. Hon satt hemma på heltid, ville inte lämna lägenheten frivilligt. Första kvällen på lovet ville jag gå till utomhusserveringen och bjuda på glass, och det krävdes högljudd övertalning för att få med henne. Väl där var det ändå gott med glass. Hon sov långt in på förmiddagarna och var allmänt grinig och nere. Hon har alltid varit trött efter terminsavslutningarna, kanske för att hon blir sliten av allt hon måste ha koll på när hon går i skolan. Och allt var jobbigt, småsaker blev stora bråk, och det här lovet var hennes stubin kortare än vanligt. Hon kände sig uppriktigt kränkt när jag sa till henne om sånt som borde vara självklart, som att ta bort disken efter sig eller plocka ihop sin smutstvätt för att jag skulle tvätta, och hon ville inte hjälpa till med något i hushållet. Jag fick hela tiden plocka efter henne, och när jag sa ifrån att vårt hem inte var något hotell, att hon måste ta ansvar för sig blev hon arg och skrek åt mig. Det hände att hon blev så arg att hon inte kunde prata längre, hon bara skrek rakt ut. Flera gånger kom jag på henne med att ljuga om småsaker, som att hon redan hade gjort något jag bett henne om, och flera gånger protesterade hon mot det lilla hon ändå måste göra genom att dra ut på saker i det oändliga. Hon slutade hålla ordning på sitt rum och det kom en dag då jag fick ryta åt henne, för det var tjugofem grader varmt ute och lukten från hennes rum började bli besvärlig. Därinne fanns smutstvätt, disk, muggar och koppas med gammalt innehåll, en och annan gammal fimp och en papperskorg som svämmade över av använda mensskydd. Visst, hon städade, men efter en vecka såg det likadant ut igen.

Hon tjuvrökte. Sommaren innan hade hon talat om för pappa att hon rökte och han hade gett henne tillstånd att fortsätta, menade hon. Jag talade om för henne att det som eventuellt gällde hos pappa inte gällde hemma hos mig, och att hon inte hade mitt tillstånd att röka alls. Det blev bara ännu en konflikt mellan oss, hon accepterade inte att jag sa nej. När hon besökte sin faster i juni gick jag in i hennes rum för att ta reda på var fimplukten kom ifrån, och jag plockade bort en cigarettrullare och två rakblad ur hennes sängbordslåda. Särskilt rakbladen var jobbiga att se, jag visste att hon hade kontakt med andra tjejer med självskadebeteenden på nätet och att de diskuterade psykofarmaka.

I början av lovet förklarade Hanna att hon skulle sluta på skolgympan. Det är ett klassiskt problem för barn med AS: de ogillar ofta fysiska aktiviteter på grund av sin motoriska omognad, och skälen varierar från rent skolk till påhittade sjukdomar. Hanna var vag i sin motivering. Läraren var dum, lektionerna var värdelösa och hon hade bra betyg i andra ämnen, så det gjorde inget om hon fick IG i gympa, hon skulle komma in på gymnasiet ändå. Och det hjälpte inte att jag sa att hon hade skolplikt och måste gå på gympan som alla andra, att hon behövde röra på sig, att hon skulle dra på sig negativ uppmärksamhet om hon skolkade och att det skulle se illa ut i betygen. Det hjälpte inte att hon i stort sett bara behövde delta för att bli godkänd, hon stod på sig. Jag förvånades över hennes argumentation, jag har aldrig lärt henne att hon ska slippa undan något bara för att hon varit duktig på något annat, men jag kände igen hennes inställning. Vägran att gå på gympan hängde ihop med rädslan för att misslyckas, som hör till AS-personligheten.

Många individer med AS har en dragning till perfektionism. Hanna vill gärna ha alla rätt på proven, hon kan gå in för det intensivt. Hon kan inte själv se när något är gott nog, att det duger att bara ha godkänt i ämnen som hon kanske inte har anlag för att bli en stjärna i. Efter utvecklingssamtalet HT -09 ville hon ha betygskriterierna skriftligt, och när hon fick dem satt hon i soffan och var orolig för att få IG i varenda ämne. Hon fick inte ihop det hon läste i betygskriterierna med det hon tyckte att hon kunde, och när jag sa att det var bättre om hon pratade med lärarna istället för att själv försöka räkna ut hur hon skulle höja sina betyg, tog hon nog inte till sig det. Hon har höga krav på sig själv. Det gör att hon får bra resultat i skolan men till ett högt pris, hon blir sliten och när hon riskerar att misslyckas lägger hon gärna av istället för att kämpa.
Den australiensiske psykologen Tony Attwood, som skrev ”The Complete Guide To Aspergers Syndrome” uttryckte det så här vid en föreläsning i Helsingfors 2004:

...Den andra sidan av denna strävan efter sanning och perfektion inbegriper emellertid mycket av det som skapar konflikter i samvaron med andra. Kravet på perfektion gör att man helst undviker allt som man är osäker på, som kan gå fel.”

Det var lättare för Hanna att undvika gympan, där hon kände sig osäker och kunde göra fel, än att göra sitt bästa. Jag försökte resonera med henne, sa att det säkert räckte med att gå dit, byta om och göra så gott hon kunde för att bli godkänd som alla andra terminer. Det var svårt att se henne i sitt resonemang, för hon förstod inte, kunde inte förstå, konsekvenserna av det. Och med femton års erfarenhet av hur Hanna fungerar såg jag risken för att hon skulle dra det ännu längre och skolka från gymnastiken även på gymnasiet. När ett beteende väl har börjat slå igenom hos henne är det väldigt svårt att bryta.

En annan konflikt handlade om att hon redan bestämt vilken gymnasielinje hon skulle gå. Diskussionen hemma har haft ett syfte, jag ville att hon skulle gå någon linje som gav henne valmöjligheter. Vid 15 är man inte redo att ta beslut som påverkar resten av ens liv. De senaste åren har Hanna pratat om att bli lärare, rockstjärna, ha en butik, allt mellan himmel och jord. Jag ville att hon skulle välja något som gav behörighet till vilken högskoleutbildning som helst, så hon kunde ändra sig längre fram. Hanna är intelligent, hon kommer att kunna sköta ett jobb om hon får rätt stöd av sin arbetsgivare. Det handlade mer om att inte bränna några möjligheter genom att tänka för snävt. Vi har också pratat om vilka förutsättningar hon har, och jag har försökt vara konkret. Att hon inte skulle satsa på att bli gymnastiklärare eller något annat som krävde intresse för att röra på sig var hon med på utan problem. På samma sätt förstod hon att om hon ville bli företagare, kunde ekonomisk linje vara bra att gå. Värre blev det när hon ville satsa på yrken som kräver hög social kompetens eller god förmåga att arbeta i grupp eller att läsa av andras känslor – med Hannas funktionsstörningar är det svårt för henne att klara arbeten som kräver mycket av henne på det sociala och känslomässiga planet, alltså grundproblematiken inom Aspergers Syndrom. I den neuropediatriska bedömning som gjordes när Hanna diagnostiserades -02 står det ”Det här är en flicka med svårigheter att fungera i grupp...”, och det har alltid varit i såna sammanhang som hennes funktionshinder har ställt till det för henne, i skolan och med kamrater. Det sa jag inte till henne, men jag ville att hon skulle tänka på vad som krävdes av henne, om hon skulle orka med jobb som kräver hög social förmåga. Det var mitt jobb eftersom det inte finns några SYO-konsulenter som riktar in sig på barn med just NPF, neuropsykiatriska funktionshinder. Jag talade också om för henne att hon hade bra chanser att lyckas inom teoretiska ämnen, där har hon en bra styrka, hon är intelligent och verbal och tänker logiskt om än med oväntade slutsatser ibland. Men ett barn som inte förstår sina egen svagheter har också svårt att förstå hur begränsad hon kan bli av dem i framtiden, på jobbet, och det var komplicerat att förklara för henne hur andra tar sig fram genom nätverkande och sociala kontakter. Hanna har inte förmågan att förstå det. Om hon alls lyssnade på mig tog hon ändå inte till sig något. Och jag fick höra att det redan var klart hur hon skulle göra: hon skulle först läsa estetisk linje på gymnasiet, sedan bo hos mig och jobba på café eller plugga upp betygen på Komvux, och sedan skulle hon möjligtvis fundera på att plugga vidare eller försöka bli något. Och alla tonåringar har svårt att lyssna på sina föräldrar, men för Hanna var det ännu svårare, för att hon har så svårt att ta andras perspektiv och tar rådgivning som kritik eller ett misslyckande.

Problemet var dels att hon skar ner på sina valmöjligheter, dels att hon räknade med att bo hos mig efter gymnasiet. Hanna tog en kusin som exempel, han hade släppt allt som hade med utbildning att göra och försörjde sig på att spela musik på krogar. Men kusinen har en mamma som tjänar dubbelt så mycket som mig, och Hanna hade inte tänkt på det alls, hon hade tagit för givet att jag skulle kunna skjuta till lika mycket som kusinens mamma hade gjort. Hon hade också en märklig bild av vad det innebar att plugga vidare. Hon trodde hon var garanterad en Komvuxplats efter gymnasiet, att det var självklart att hon kunde läsa in det hon missade på estetiska linjen om hon ville, och när jag förklarade att hon inte kunde räkna med det blev hon arg, jag förstörde för henne. Hon blev lika arg när jag förklarade att hon missuppfattat det där med pengar från CSN. Man får inte 7000 kronor i månaden när man pluggar på Komvux, man får ansöka om lån på upp till 7000 kr/månad, och sedan ska lånen betalas tillbaka. Det var nyheter som hon inte ville ha, och jag var dum som sa det till henne. Jag tror Hannas rädsla för misslyckande spökar i gymnasievalet. Att gå till SYO och fråga om råd var ointressant. Hon valde utan att titta på alternativen, för att slippa välja, slippa misslyckas med sitt val. Det hör till hennes AS, det hjälper inte att hon är intelligen när den känslomässiga utvecklingen släpar efter, och det hör till att hon har svårt att ångra de val hon gör, eftersom ånger i sig självt utgör ett misslyckande för henne.

Hanna planerade utifrån det hon kände sig trygg med, och hon förstod inte, kan inte förstå, att det varit tungt att ta hand om henne ensam i alla år. Ännu mindre visste hon att jag funderat på om jag kunde ha henne boende hemma länge till. Det låter hårt, det förstår jag, men jag gick på knäna vissa dagar när det hela tiden var utbrott och bråk, aggression och lögner, när hennes beteende styrde hela min vardag. Hon hade bara ett känsloläge hemma, och det var ”arg”. Jag började få svårt att se hur jag skulle orka till dess hon blev 21 och måste klara sig själv ekonomiskt eller få bistånd. Minst av allt visste hon att jag redan undersökt med en annan AS-mamma vars son nu är vuxen, hur man gör för att barnet ska få hjälp med stödlägenhet efter att ha blivit myndigt, och det berodde på att jag inget sagt till henne. Funktionshindrat eller inte så älskar man sitt barn, och man vill inte att det ska känna sig som ett problem eller en belastning. Många ungdomar med AS blir kvar hemma långt efter det att jämnåriga flyttat hemifrån, och jag var rädd att hamna i en liknande situation. Från lul.se, Landstinget i Uppsala Läns hemsida:

Många personer som i barndomen beskrevs som aktiva, utåtagerande, distanslösa och självsäkra har som vuxna blivit passiva, tillbakadragna, undfallande, tystlåtna och försiktiga. De har ofta en mycket låg självkänsla och ett dåligt självförtroende.

Det är inte ovanligt att man bor kvar i föräldrahemmet ända upp i 30-40 års åldern, antingen för att man inte har ett arbete och därmed ekonomiska resurser att skaffa egen bostad eller också för att man är praktiskt och emotionellt beroende eller omogen och inte klarar ett självständigt vuxenliv. Många behärskar inte de färdigheter i det vardagliga livet som är normalt att man kan vid deras ålder. Praktiska problem i hemmet med städning, tvätt, mat och ekonomi är mycket vanligt förekommande.

En del lyckas utnyttja sin begåvning genom att fullfölja studier och skaffa ett arbete där deras speciella kompetens och resurser kommer till användning. För många har dock utbildningar och försök att hitta och behålla arbeten, trots begåvning, inte lyckats och man har hamnat i långvarig arbetslöshet eller lever på sjukbidrag.

De sociala svårigheterna med att kommunicera och umgås med andra och att kunna etablera relationer till vänner och partners leder inte sällan till en känsla av utanförskap, ensamhet och ibland även till social isolering. (----)
Även om personer med Aspergers syndrom kan ha svårt att klara dagens krav på flexibilitet, simultankapacitet, samarbetsförmåga och social kompetens inom utbildning och arbetsliv så är de oftast mycket  kunniga inom sitt speciella område. De är noggranna, energiska, uthålliga och fokuserade på den uppgift de fått, dvs de är bättre på att göra ”ett noga och väl utfört arbete” än att ”få någonting ur händerna snabbt” och ha förmåga att ”hålla många bollar i luften samtidigt”. De är uppriktiga, plikttrogna och uttrycker sig vanligen tydligt och exakt i tal och skrift.”

Till midsommar besökte vi min bästa väninna och hennes familj några dagar. Hennes son och Hanna gick på dagis ihop -96, så länge har vi känt varandra. Kontakten mellan familjerna har varit stark även efter deras flytt till Borås, ungarna är som kusiner och min väninna har blivit den syster jag inte hade innan. Hanna älskar dem, men den här gången var det sig inte likt. Vi brukar ge ungarna födelsedagspresenter när vi träffas, de får något i för- eller efterskott beroende på vilken månad vi kan ses. Hanna tog emot sin present och vägrade sedan umgås med oss andra, hon tillbringade resten av besöket inne på min väninnas äldsta pojkes rum. Det hjälpte inte att lirka med henne. Det var samma beteende som hon haft hemma de senaste åren, när hon fått det hon ville ha var det ointressant att umgås, men det var första gången jag sett henne göra det mot någon annan än mig, och det gjorde ont.
På tåget hem fick Hanna sms av en kille, P som hon träffat genom f.d. vännen A. Han hade under midsommarhelgen hamnat i knivslagsmål med en annan kille och låg på sjukhus. Hanna berättade det för mig utan att blinka, mest som en rolig grej. Han ville att hon skulle hälsa på honom. Jag sa att det nog inte var så bra, det lät som han hade det ganska struligt. Mer än så ville jag inte säga, jag tänkte att om jag förbjuder henne att träffa honom blir det bara ännu mer spännande. Och hon sa att nja, det var lite udda att göra som han gjorde, så hon lät honom vara. Hon förstod att jag inte ville att hon skulle träffa honom, och varför.

Under besöket hos min väninna fick Hanna åka in till Göteborg en eftermiddag, för att träffa C som hon haft kontakt med via nätet av och till i ett par år. Det gick bra då, men fem veckor senare var de osams. C var dum i huvudet, det gick inte att lita på henne, hon pratade skit om Hanna, det var Hannas motivering när jag frågade vad som gått snett. Och jag kände igen mönstret.

Hemma försökte jag aktivera Hanna. Hon ville sitta vid datorn hela tiden, och när hon inte fick det satt hon på soffan, passiv. Hon ville inte prata utom när hon var arg på mig, och hon uttryckte ingen annan känsla än ilska.Vissa dagar tog hon inte av sig pyjamasen, hon gjorde inget för att komma igång med något på egen hand. Jag bad henne hitta på något, gå ut, få någon slags stimulans. Jag visste att hon inte hade vänner att umgås med sedan konflikten med A, men jag sa att någon bekant hade hon väl som hon kunde ringa, ta en fika på stan med eller bjuda hem. Det gick inte, Hanna ville inte bjuda hem någon för det var så tråkigt hemma, det var trångt, det fanns inget att göra hemma hos oss och jag var ivägen och det var mitt fel. Dessutom var jag knäpp för jag skulle alltid prata med hennes kompisar, och blev alltid kompis med deras mammor. Det var mitt fel att hon inte hade några vänner. Jag försökte igen, jag föreslog att hon skulle gå till biblioteket och låna en bok, där hade hon tidigare hittat böcker om rockband, om Nirvana, där fanns filmer att låna. Jag bad henne ta reda på vilka kurser studieförbunden i stan erbjöd till hösten, för om hon inte ville gå vidare med gitarrkursen var det viktigt att hon valde någon annan aktivitet istället, så hon fick komma ut och träffa folk. Det gick inte. Jag ville få med henne på bio, försökte locka med henne ut på promenader, det gick inte. Inget var bra, och allt var mitt fel. Från Aspergerforum.se:

I puberteten kan personer med autism förvandlas från hyperaktiva barn till nästan helt inaktiva ungdomar. Ibland kan de totalt förlora initiativförmågan. Oftast händer det utan att de visar några tecken på depression. När personer med autism växer upp slutar de ofta med de lekfulla aktiviteter och sysselsättningar som de ägnat sig åt som yngre. De är alltså precis som många andra ungdomar. Skillnaden är att personer med autism ofta har svårt att hitta nya saker att ägna sig åt. Det gör att de riskerar att fastna i inaktivitet. Vissa utvecklar också katatona drag. Det innebär bland annat att de uttrycker mindre genom miner och gester och att de reagerar mindre på vad som händer i omgivningen. De blir mycket svåra att få kontakt med.”

Hannas beteende var kopplat till hennes AS. Passiviteten var svår att hantera, men det tuffaste för mig var att Hanna gav mig skulden för sin situation. Naturligtvis handlade det om att hon inte förstod sig själv och sitt funktionshinder helt, jag hade sett tidigare hur hon skyllde på mig när hon fick sina vredesutbrott hemma. Jag pratade med en äldre AS-mamma om Hannas beteende, och hon berättade att hennes son var likadan i tonåren, och att det nog skulle gå över. Det hade gått bra för hennes son ändå, han var nu färdigutbildad och arbetade som ingenjör vid ett stort företag. Hennes tips var enkelt: jag måste hålla ögonen på Hanna, och om jag såg några tecken på depression måste jag se till att hon fick vård.

I början av juli fick vi följa med en bekant på festivalbesök utanför Gävle. Hanna skulle inte åka med, hon förklarade att hon tänkte förstöra ett planerat besök i Storköping veckan efter om hon måste följa med till festivalen. Jag är dålig på att ge efter för hot. Och väl på plats på Rockweekend var hon lugn och glad, hon ville gärna äta festivalmat och köpa tröja med rockband på magen, så det var inte så illa trots allt. Men då var jag så sliten att jag inte orkade vara glad.

Så åkte vi till Storköping, efter att ha grälat om det också. Jag hade sagt att vi behövde köpa kläder till henne, att det fanns mer att välja på där än hemma på stan, och Hanna följde med tillslut. Vi gick runt och handlade, åt ute. Åkte till Ikea i slutet av dagen, och Hanna var trevlig till dess vi kom hem – och så var det vanliga humöret tillbaka. Resten av sommaren var det bara en sak hon ville göra, och det var att gå till grillen och köpa pizza. Varje gång jag ville få med henne på något blev det bråk, hon menade att allt var skit, allt var tråkigt och dåligt och vad jag än sade så var det fel, vare sig det gällde att aktivera henne eller dra gränser för henne. Hon sa flera gånger att hon inte hade någon respekt för mig, att hon inte behövde lyssna på mig. Så kom också dagar då hon inte pratade med mig. När hon väl pratade var det för att anklaga mig för att inte ta hand om henne ordentligt, eller för att klaga på pappa. Framförallt var hon ledsen över att han inte tog strid för henne, hon ville polisanmäla honom för att han inte gjorde något för att få träffa henne. Så liten var Hanna fortfarande den sommaren, att hon ville straffa pappa för att han inte gjorde som hon ville.

Barn med AS är känslomässigt omogna, de kan inte hantera motgångar på samma sätt som jämnåriga. En sexåring kan man sätta i knät och trösta, en 15-åring som inte vill ha kroppskontakt och slår ifrån sig när man vill trösta är svårare att hjälpa, det enda jag kunde göra var att lyssna när hon någon gång ville prata om det. Och Hanna hade andra problem. Pappa hade ett barn ihop med sin nya sambo, och nu var ännu ett syskon var på väg. Hanna menade att pappa inte skulle ha fler barn, för att han inte tog hand om dem han hade.

Så ringde pappa. Han hade pratat med Hanna, de hade bestämt att hon skulle åka ner till honom dagen efter, och han krävde, igen, att jag skulle ställa upp och ordna allt på mindre än 24 timmar. Inget av det jag sagt till honom hade gått fram, han låtsades inte om att han behövde gå med på samarbetssamtal och avtal eller gå till tinget. Och jag sa nej. Och då kunde jag dra åt helvete. Och jag gick hem till min dotter, och hon verkade tro att nu hade pappa och mamma rett ut alltihop och hon skulle få åka till Y-stad, för det hade pappa sagt. Kvällen blev därefter.

Hannas besök i Stockholm slutade med att faster och halvsystrar åkte till Y-stad och lämnade henne ensam. Jag hade kollat med faster att det var OK att Hanna bodde där ett par dagar, och hon nämnde inget om någon resa då. Jag fick veta att de åkt av en slump: när jag ringde Hanna var hon gråtfärdig och kunde inte prata, och senare samma dag fick jag veta att hon var ensam kvar i fasters lägenhet i Stockholm. Efter det hörde släkten inte av sig till Hanna på länge, och jag förstod på henne att pappa sagt till familjen att det var Hanna själv som inte ville åka. Och när hon ville göra ett andra sommarbesök i Stockholm var det ingen som ville ta emot henne, så det blev inställt.

I augusti kom de stora humörsvängningarna. Vi fick oväntat besök av vår f.d. granne och hennes dotter. Tidigare har vi hälsat på dem i X-stad, de flyttade dit för fyra år sedan, men Hanna har inte velat åka dit på två år så vi hade inte setts på länge. Hanna var med och umgicks en stund, men när de gått var hon bitter. Hon anklagade mig för att bry mig om grannens dotter mer än jag brydde mig om henne, det var jobbigt i flera dagar efteråt. Hanna har alltid haft svårt för överraskningar, alltid reagerat med ilska om något oförutsett inträffat, och på ett sätt var hennes beteende välbekant. Men det raseri hon visade emot mig var mer intensivt än tidigare, många gånger var hon hatisk. Flera gånger reagerade hon på tillsägelser med att skrika åt mig att det var något fel på mig, att jag var sjuk i huvudet, och att det var mitt fel att ”hennes liv var som det var”. Vid något tillfälle menade hon att jag led av någon psykisk sjukdom, att jag var sjuk som inte bara kunde låta henne vara, låta henne göra vad hon ville när hon ville, låta bli att vara förälder. Hon sköt över sina problem på mig, och jag tog det, för hon var ett barn, ett väldigt litet barn rent känslomässigt, och det kunde hon inte hjälpa. När det blev för mycket tog jag en långpromenad i skogen, njöt av tystnaden och laddade om batterierna för att orka gå hem igen.

Hannas humörsvängningar blev värre av att hon ville vara uppe på nätterna, det var tydligt att det gjorde hennes stubin ännu kortare och ökade på hennes utbrott. Jag höll emot så gott jag kunde, försökte upprätthålla en normal dygnsrytm och tog de nödvändiga bråken för att få henne att sova på nätterna som alla andra. Jag ställde vår stationära dator i mitt sovrum för att hon skulle bli tvungen att släppa tangentbordet när jag måste sova. Det hände flera gånger att jag fick stänga av modemet för att få henne att sluta, och vid några tillfällen fick jag ta henne i armen och dra ut henne ur sovrummet, när jag inte orkade hålla mig vaken längre.

Kontaktfamiljen hjälpte till. Hanna har varit hos Britt regelbundet de senaste 13 åren, så det har aldrig funnits anledning att dölja något. Vi har kunnat prata om Hanna och kring funktionshindret och hur det yttrat sig, även om det sällan har behövts för att Hanna inte mött några krav eller påfrestningar där. Vid något tillfälle har Britt sagt att något specifikt har varit svårt att förstå, men jag har inte bråkat om det. Det har inte funnits anledning att kräva mer, för hon har ändå vetat det mesta om Hanna, så har jag resonerat. När jag såg att sommaren skulle bli besvärlig ringde jag Britt och frågade om de skulle åka någonstans, och om Hanna i så fall kunde få följa med. Just då var inget planerat, men senare fick Hanna frågan om hon kunde vara hundvakt åt dem när de skulle åka utomlands. Hanna hade varit hundvakt förut, det hade fungerat bra, men den här gången blev det annorlunda. Det var inte kul längre, hon ville inte gå ut med dem så ofta som behövdes när datorn lockade, och efter två nätter med kiss och bajs på golvet tog jag hundarna med mig till kontoret istället, så de skulle få vad de behövde. Och just då verkade Hanna nästan tacksam, den här sommaren var det precis som hon hade tappat intresset för hundarna. När de blev hämtade fick hon ett par tusen för besväret, och då var hon glad. Och jag sa till Hanna att nästa gång kan vi inte göra så, då får du faktiskt tacka nej om du inte vill göra det du lovat.

Ett annat nytt beteende var att hon började skapa konflikter medvetet. Kanske är det typiskt för tonåringar att vuxna ska utmanas till det yttersta, men för barn med AS blir även den biten mer intensiv än för andra barn. Hanna hade ingen annan än mig att ge sig på, så jag fick ta smällen. Hon gick på mina grundvärderingar, min människosyn, mina politiska åsikter. Hon ville dra igång diskussioner om invandrare (vi har invandrarbakgrund), om min person, hon kritiserade och högg på mig när hon fick tillfälle. Vid ett par tillfällen försökte hon provocera fram gräl genom att argumentera för att cannabis borde legaliseras, att det var mindre farligt att röka på än att dricka sprit. ”Alkohol är en värre drog än hasch. När pappa röker blir han bara lugn” sa min dotter. Nio gånger av tio såg jag vad hon var ute efter och nappade inte på kroken, men det hände att hon lyckades. Som om de andra problemen inte hade räckt.

Längre in i augusti kom en ny vändning. Hanna blev piggare, mer aktiv. Kanske för aktiv, för hon sov inte: jag kunde vakna klockan två på natten och höra att hon var igång med något inne på rummet. Hon rensade ur garderoben, slängde en massa saker, bar ner stora kassar med sånt hon inte använde till förrådet, storstädade rummet och verkade bättre till mods. När augustifesten drog igång gick hon ut för att, som hon sade, ”träffa kompisar” nere på stan. Det kändes bra, för hon är inte direkt bortskämd med att någon frågar efter henne, vill att hon ska vara med. Hon var lite gladare just då. Två kvällar fick hon vara ute till tio, en kväll till tolv, vi hade sms-kontakt på vägen hem och jag väntade på henne så jag såg att hon kom hem i ett stycke. Vid skolstarten fick hon extra pengar av mig, då gick hon på stan och köpte nya kläder, pratade lite mer hemma och var en aning mer öppen. Hon pratade om den nya klassen, att den var bättre än den gamla, och hon berättade att Britt och Per skulle separera – jag hade redan gissat att det var på gång, för Hanna hade oavsiktligt rapporterat att något låg och gnagde emellan dem även om hon själv inte såg hela pusslet, bara enskilda bitar. Då trodde jag att hennes humör skulle förbättras, att hon skulle lugna sig med provokationerna och utbrotten, men det var bara en kort period.

Personer med AS har alltid samma problematik i grunden, alltså de diagnoskriterier som finns på sidan 8. I perioder, beroende på vilken livssituation ett barn med AS har, märks problemen mer eller mindre: i stressiga situationer eller vid stark påfrestning kan man kanske säga att ett barn med AS blir mer autistiskt. Det märks när kraven i skolan ökar, när barnet kommer upp i högstadiet. Ett av de klassiska symtomen för personer med AS är att de ofta har svårt att möta andra människors blickar, att de drar sig undan ögonkontakt. Det blir för jobbigt för dem att lyssna på vad personen säger när de samtidigt måste ta in intryck ifrån en annan persons ansikte. Det gör också att de ibland uppfattas som skygga eller oärliga. Hanna hade aldrig haft det problemet synligt, för jag har tränat henne i att ha ögonkontakt med mig sedan hon var väldigt liten. I augusti -10 hände något, hon kunde inte längre se mig i ögonen när vi pratade med varandra. Det oroade mig, liksom jag oroades av att hon inte sov på nätterna.

Jag var sliten mot slutet av lovet, och när jag blev inbjuden till en föreningsträff i Norsborg tackade jag ja. Det var första gången sedan Hanna föddes som jag fick åka någonstans på egen hand, utan att det handlade om begravningar eller jobb. Hanna blev inte glad, hon ville följa med, och när jag sa nej ville hon ändå åka med till Stockholm, hon kunde vara hos faster under tiden. Jag förklarade för henne att jag behövde vila lite, göra något på egen hand utan ansvar för någon annan. Kanske tog hon det som att jag var trött på henne, men det handlade om att jag behövde få göra något för mig själv. Jag fick OK av Britt, hon kunde ta hand om Hanna när jag åkte, och så var det klart. Sista helgen i augusti åkte jag till Norsborg, och då ringde Britts man Per. Hanna hade sagt att hon skulle få vara ute till midnatt, stämde det? Jag sa att inget sånt var avtalat, och han lovade se till att hon kom till dem i vettig tid. Och jag tänkte det var konstigt. Att Hanna tog en rövare som vilken tonåring som helst skulle gjort hade ingen betydelse, men jag undrade om Britt hade trott på Hanna, medan Per faktiskt brydde sig om att ringa och fråga mig. Det fick passera, efter 13 år med samma kontaktfamilj tänkte jag att det inte var något som behövde redas ut närmare.